Gra w życie

Nieco wyboista droga ze Szczytna do Kiejkutów Nowych. Regularne pekaesy dawno polikwidowali, więc trzeba własnym autem lub taksówką. Pan taksówkarz, jak dobry przewodnik, informuje: w okolicy mieszkają albo tutejsi, i mają tak czyste powietrze jak kieszenie, albo warszawiacy, zwani krawaciarzami. A kiejkuciaki? Jakoś sobie radzą. Choć tam pracy nie ma i perspektyw też. 


Pocieszki


Jedyny „blok” w okolicy. Popegeerowska (niemal) ruina, własność gminy. Parter, piętro. Drewniane, strome, zawilgotniałe schody. Marzena Majrowska, szczupła blondynka, schodzi na powitanie. Mąż Dariusz pojechał opału przywieźć. Piec strasznie kurzy, więc trzeba go było drewnem zabudować, by chłopcy byli bezpieczni. Damian jest cały czas na respiratorze, Dawid ma oddech wspomagany przez kilka godzin dziennie. Obaj muszą oddychać czystym powietrzem.


Damian, lat 26, i Dawid, lat 20, siedzą w większym z dwóch pokoi. Grają w piłkę. Sprawnymi rękami na dużym telewizorze. Telewizor i gry ofiarował dobry człowiek. Majrowskich nie byłoby stać. Zawsze jest tak: brat, który akurat gra Lewandowskim, z definicji wygrywa. Po domu kręci się też Kasia, osiemnastolatka. Martyna, lat 13, zaraz wróci ze szkoły i przyprowadzi Michałka z Piotrusiem. A wnusio, roczny Filipek, syn dorosłego już i pracującego Tomka, bawi się na podłodze, tuż koło łóżka Damiana. Małego przywożą rodzice, gdy sami idą do pracy. Trzeba synowi i synowej pomóc.


Pani Marzena zalewa wrzątkiem kawę sypaną. Jak sobie zrobi rano, to upija po troszeczku, między bieganiem wokół synów i wnuka, praniem, gotowaniem i sprzątaniem (dom lśni). Kończy tę kawę często nawet wieczorem, całkiem zimną. 
Damian kończy właśnie mecz. Głos Szaranowicza informuje, że jego drużyna wygrała. Dziś więc Dawid jest trochę zły. – Całe ich takie życie. Razem w tym pokoju, razem się śmieją, razem grają, no i się kłócą. Kiedy Damian był w szpitalu, to Dawid ciągle jęczał: „Jezu, niech on już wyjdzie z tego szpitala”. A jak się cieszył, kiedy brat wrócił! 


Postęp


Ta ich choroba zaczęła wychodzić na jaw w szóstym roku życia. Najpierw chłopcy biegali, na drzewa wchodzili, wszędzie ich było pełno. Potem coraz częściej z chodem było coś nie tak. Najpierw Damian: zaczął chodzić jak kaczka. Doszły trudności z wchodzeniem na schody. Jeden lekarz, drugi, badania i diagnoza. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Choroba genetyczna, nieuleczalna, postępująca. Zanikają mięśnie szkieletowe, co powoduje zmiany w kręgosłupie.

– Załamał mi się świat – pani Marzena opowiada, a głos jej lekko drży. – Nie można się było pozbierać. Ale z czasem trzeba się było podnieść. Dla nich. Nie ma skutecznego leczenia, które zahamowałoby chorobę. – Ta dystrofia to choroba genetyczna. Ale u nas w rodzinie chyba nikt nie chorował. Tyle myślałam, rodziców pytałam. I wszystkich. Nikt nie pamięta, żeby u nas ktoś tak chorował. A przecież to ja, kobieta, mam ten zły gen. I przekazałam najstarszym synom... Tyle szczęścia, że reszta chłopców zdrowa. 


Od diagnozy życie chłopaków zmieniało się z miesiąca na miesiąc, z roku na rok. Do szkoły chodzili do klasy trzeciej. Potem już był problem, żeby schodami wejść, samodzielnie tornister zanieść, książki wyjąć. Indywidualnego opiekuna szkoła nie dała. Do domu zaczęli przychodzić nauczyciele. Każdy do innego przedmiotu. Damian po skończonej podstawówce uczył się w Szczytnie, bus po niego przyjeżdżał. Zrobił gimnazjum, zaczął liceum integracyjne. Był tam przez pół roku, jednak musiał przerwać naukę. Już nie trzymał moczu. Wciąż przemęczony. W pewnym momencie trzeba było karmić już tylko dojelitowo. Damian tego nie cierpiał. Ale że zawzięty, to dotąd ćwiczył, by usprawnić przełyk, aż postawił na swoim. I je zwyczajnie.


– Karmię go doustnie, a częściowo tylko dojelitowo – cieszy się pani Marzena. – Wielokrotnie zresztą w szpitalach lekarze mówili: po co go ratować? Przecież nie przeżyje. A on walczył! I walczy. Twardziel.


Twardziel prosi mamę o poprawienie poduszki. I całego ciała, które chyba od tego siedzenia w jednej pozycji nieco ścierpło. Mama delikatnie, umiejętnie przytrzymuje Damiana, lekko przekręcając go na bok. Teraz lepiej.