Koło wzajemnej pomocy

Ćwierć wieku temu kilkoro rodziców dzieci niepełnosprawnych postanowiło wziąć sprawy we własne ręce. Mieli już dość bezdusznego traktowania przez służbę zdrowia i urzędy, które uważały, że opieka nad niepełnosprawnymi dziećmi to wyłącznie problem rodziców. Ewa Kozioł trafiła do koła przez koleżankę, która też ma niepełnosprawną córkę i już wcześniej przychodziła na spotkania.

– Od razu mi się tutaj spodobało, bo jako matka zobaczyłam, że nie jestem sama z takim problemem – mówi pani Ewa. – Na początku sami nie wiedzieliśmy, co robić, u jakich lekarzy szukać porady, do jakiego urzędu udać się po pomoc. Pani Ewa przyznaje, że niewiele wiedziała o niepełnosprawnościach, bo w jej rodzinie ani wśród znajomych takich osób nie było. – Dopiero w kole poznałam różne schorzenia i zrozumiałam, że z nimi także można normalnie żyć. Jestem tu już od 22 lat, czyli prawie od samego początku. Moja córka miała wtedy 12 lat – opowiada Barbara Popławska.

Dzięki pomocy zaprzyjaźnionych specjalistów zaczęli prowadzić zajęcia z dziećmi niepełnosprawnymi. Miały poprawić ich sprawność fizyczną i intelektualną. Od początku istnienia w zajęciach organizowanych przez koło TPD uczestniczyło ponad 200 dzieci z różnymi schorzeniami: porażeniem mózgowym, zespołem Downa, upośledzeniem umysłowym różnego stopnia, autyzmem i innymi chorobami genetycznymi. Nie ma żadnych ograniczeń wiekowych, mogą tu przyjść nawet mamy z niemowlętami.

Nie tylko zabawa

Spotkania organizowane przez koło służą nie tylko temu, by ciekawie wypełnić czas dzieciom i ich rodzicom, ale także terapii. Pedagodzy poradni organizują cotygodniowe zajęcia. – Gdy moja córka się urodziła, ważyła mniej niż kilogram. Przy porodzie nastąpiło niedotlenienie mózgu, dlatego ma trudności z wymową i z orientacją w terenie. Sama nigdzie nie wyjdzie. Zajęcia w kole pomagają jej jednak się rozwijać. Przez długi czas były tam spotkania z logopedą, które bardzo jej pomogły. Pamiętam też zajęcia metodą Weroniki Sherborne, które polegały na poznawaniu przez dziecko własnego ciała. My, rodzice, ćwiczyliśmy razem z naszymi pociechami. To była wspaniała zabawa. Może też dlatego tak bardzo podobało się to naszym dzieciom. Gdy zajęcia mają formę wyłącznie rehabilitacji, dzieci niechętnie biorą w nich udział – tłumaczy pani Barbara.

Z biegiem lat większość podopiecznych wyrosła już z dziecięcych zabaw, dlatego obecnie do metod pracy dołączono coś, co interesuje nieco starsze osoby –arteterapię. Dzięki niej uczestnicy mogą rozwijać swoje talenty plastyczne, muzyczne czy teatralne. – Jestem w kole dopiero trzy lata, a już zauważyłam, że moja córka w gronie tych dzieci inaczej się zachowuje. Jest spokojna, wyciszona. Mimo sporej różnicy wieku szybko nawiązała z nimi kontakt. Dobry wpływ mają na nią także zajęcia plastyczne. Są one dostosowywane do stopnia niepełnosprawności dzieci, więc taka praca daje im satysfakcję i radość – zauważa Wacława Janczura.

Dla rodziców

Założyciele koła od początku wiedzieli, że będą pomagać niepełnosprawnym dzieciom oraz ich rodzicom. Matki i ojcowie potrzebowali wsparcia emocjonalnego i podniesienia poczucia własnej wartości, potem chcieli zdobywać kompetencje w radzeniu sobie z różnymi problemami. – Bardzo wiele dają nam spotkania tematyczne z pedagogami, psychologami oraz wymiana doświadczeń między sobą. To bardzo ważne przy wychowaniu każdego dziecka, by rodzice ze sobą rozmawiali, radzili się, wzajemnie sobie pomagali. Dowiadujemy się też zupełnie nowych rzeczy od specjalistów. Ostatnio mieliśmy spotkanie o ubezpieczeniach, rentach. Dowiedzieliśmy się, gdzie, jak i kiedy mamy starać się o te świadczenia. Innym razem mieliśmy pogadankę o przyszłości naszych dzieci. Rozmawialiśmy o czasie, gdy nas zabraknie. Teraz już wiemy, jak się o tę przyszłość zatroszczyć, jak przygotowywać nasze pociechy – opowiada pani Ewa, mama Mariusza.

– Mimo niewielu różnic, często ciężko jest zrozumieć rodzicom zdrowych pociech rodziców dzieci chorych. Dla mnie ważne jest, że mogę porozmawiać na ten temat z ludźmi, którzy mnie rozumieją, bo mają podobne problemy. Nie porównujemy się, nie licytujemy na choroby, ale staramy się sobie wzajemnie towarzyszyć – dopowiada pani Wacława.

Być razem

Członkowie koła nie tylko spotykają się na zajęciach. Organizują również wspólne wyjazdy i okolicznościowe uroczystości. – Kiedyś było takie przekonanie, że dzieci niepełnosprawne trzeba chować w domu, najlepiej nigdzie z nimi nie wychodzić. Dzisiaj dzięki takim ludziom jak Antoni Piątek, przewodniczący zarządu koła, nie boimy się wyjść. Z naszymi dziećmi wyjeżdżamy wszędzie. Nie wstydzimy się. Na początku jest to bardzo trudne, bo kiedy przychodzi do koła ktoś nowy, to widać, że ciężko mu się otworzyć. To często wynik przykrych doświadczeń. Sama kiedyś usłyszałam w autobusie, jak rówieśnicy mojego syna śmieją się z niego – tłumaczy Ewa Kozioł. – Moje dziecko nie mówi, choć jest bardzo komunikatywne. Kiedy mówię do Mariuszka, że jedziemy do koła, że będzie Milenka, pani Basia, Piotrek, to mój syn jest ożywiony. Na miejscu ze wszystkimi się wita i widać po nim, że naprawdę jest szczęśliwy – dodaje.

Atmosfera przyjaźni udziela się także innym dzieciom. – Wśród zdrowych nie miały przyjaciół, kolegów, koleżanek. A tutaj bardzo dobrze nawiązywały kontakt, razem się bawią. Widać było na ich buziach radość, że nie muszą się czuć inne, może nawet gorsze. Ta radość wynikała z normalnych spotkań, wspólnego przebywania, brania udziału w zajęciach – zwierza się Barbara. – Czasem mam wrażenie, że to nie nasze dzieci są chore, ale nasze społeczeństwo. Moja córka ciągle się uśmiecha, jest radosna, potrafi cieszyć się nawet najmniejszymi rzeczami. A jak się rozglądam wokół, to nie widzę u ludzi tej radości. Wręcz przeciwnie, chorujemy dziś na przerażający smutek – komentuje pani Wacława.