– Ludzie potrafią być okrutni. Pamiętam, kiedy usłyszałam od kogoś: „Z takim debilem to w kaftan i do szpitala” – mówi Justyna Jaworska.
Wojtek i Justyna są rodzicami Collina, 8-letniego chłopca ze zdiagnozowanym spektrum autyzmu. – Nasza droga, by dowiedzieć się, co dolega naszemu synowi, była naprawdę długa – mówi pan Wojtek. Mieszkali i pracowali wówczas w Londynie.
– Odwiedziliśmy wielu specjalistów. Mówiono nam, że ma cechy dziecka ze spektrum autyzmu, ale także dziecka zdrowego, i nikt nie chciał wystawić jednoznacznej diagnozy – wspomina. Bardzo często spotykali się również z opinią, że „to chłopak i mówić zacznie później, więc nie ma się co przejmować”. Niepokój rodziców okazał się jednak uzasadniony, a diagnoza jednoznaczna: autyzm.
– Wróciłam wówczas do Polski. Mieszkaliśmy w Sopocie, a do Przedszkola Specjalnego dla Dzieci z Autyzmem, prowadzonego przez Fundację „Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka”, trzeba było dojeżdżać do Gdańska. Syn miał nadwrażliwość dźwiękową – każdy pisk był dla niego tak bolesny, jak dla nas przejechanie paznokciami po tablicy – wspomina pani Justyna.
Collin odreagowywał ból krzykiem. – Były momenty, że nasyłano na nas Straż Ochrony Kolei albo używano niecenzuralnych słów – wspomina matka. Pan Wojciech dodaje, że nadal słyszy, iż Collin jest po prostu niegrzeczny. – Autyzm nie był naszym wyborem, ale mówienie, że nie wolno się z dzieckiem cackać, wystarczy dać mu w tyłek i się uspokoi albo że z tego wyrośnie, potrafi człowieka wyprowadzić z równowagi – mówi.
Solidarnie w Gdańsku
Kwiecień jest miesiącem wiedzy na temat autyzmu. Jest to czas, kiedy organizowane są kampanie informacyjno-edukacyjne. Fundacja IWRD i Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym przygotowały kampanię „Gdańsk solidarnie dla autyzmu”. W mieście odbywają się wydarzenia poruszające tematykę o sytuacji i życiu osób z tym zaburzeniem, ich rodzin i opiekunów.
Małgorzata Wokacz-Zaborowska, doradca ds. rozwoju i promocji w Fundacji IWRD, i mama dziecka z autyzmem, przyznaje, że czas po diagnozie jest bardzo trudny dla rodzica. – Przeżywa się coś, co porównywalne jest do żałoby, bo trzeba pogodzić się z faktem, że to moje piękne, długo oczekiwane dziecko zdrowe do końca nie jest – mówi. Powstaje również pytanie, jaką terapię wybrać. – Trzeba zadecydować, co jest dla dziecka najlepsze, a niestety zaraz po „zderzeniu” z zaburzeniem nie jest to łatwe. Zwłaszcza że w ostatnim czasie pojawił się komercyjny rynek, który żeruje na nas, rodzicach, oferując cudowne metody uzdrawiania dzieci z autyzmem, za co zdesperowani rodzice są w stanie zapłacić każdą cenę – dodaje.
Autyzm jest bardzo poważnym zaburzeniem rozwojowym, a nie chorobą. Ujawnia się w okresie pierwszych 3 lat życia. U niektórych dzieci zaburzenie jest widoczne bardzo wcześnie, w innych przypadkach rozwój przebiega prawidłowo do 2. roku życia, po czym następuje regres.
– Objawy autyzmu pojawiają się zwykle w trzech sferach – komunikacyjnej, społecznej oraz zainteresowań. Rodziców powinien zaniepokoić m.in. brak reakcji dziecka na własne imię, zaburzenie rozwoju mowy, brak kontaktu wzrokowego, przywiązanie do rutyny, a także specyficzne zainteresowania i zabawy – wylicza pani Małgorzata.
Michał, syn pani Małgorzaty, został zdiagnozowany w wieku prawie 3 lat. – Dość długo byłam na urlopie wychowawczym i kiedy syn poszedł do żłobka, okazało się, że ma spore deficyty w sferze komunikacyjnej i społecznej – nie reagował na swoje imię, wykazywał słaby kontakt wzrokowy i nie był specjalnie zainteresowany rówieśnikami – wspomina matka. Dla rodziny zaczął się proces diagnozy.
aktualna ocena | |
głosujących | |
Ocena |
bardzo słabe |
słabe |
średnie |
dobre |
super |