Mali wielcy ludzie

Kochaj, nie naprawiaj

Pojawienie się w rodzinie chorego dziecka oznacza konieczność zapewnienia mu odpowiedniej rehabilitacji. W przypadku niskorosłości sprawa nie jest prosta, a rodzice szukają wszelkich dostępnych informacji na ten temat. – Podawanie dziecku hormonu wzrostu nie jest skuteczne, ponieważ nie jego deficyt jest przyczyną achondroplazji, a mutacja pojedynczego genu. Doświadczenie kliniczne pokazuje, że hormon wzrostu w pewnym momencie rzeczywiście przyspiesza wzrost dziecka, jednak ostateczny efekt jest zbliżony do wzrostu osoby, u której nie zastosowano tej terapii. Z kolei metoda Ilizarowa polega na chirurgicznym przecinaniu kości i odsuwaniu ich od siebie, by podczas procesu zrastania nastąpiło ich wydłużenie. Metoda ta nie jest jednak obojętna dla ogólnego zdrowia pacjenta – mówi lek. med. Anna Kruczek, specjalista genetyki klinicznej. – Rehabilitacja jest potrzebna, ale nie za cenę „naprawiania” dziecka. Od pomocy chirurgicznej ważniejsza jest opieka psychologiczna nad rodziną i zapewnienie dziecku poczucia akceptacji i miłości – dodaje A. Kruczek.

Żyć aktywnie

– Dzięki postawie moich rodziców, pomimo niskorosłości, staram się korzystać z życia – mówi 28-letni Michał z Krakowa. – Jestem osobą towarzyską, wysportowaną. Jeżdżę na rowerze, łyżwach, nartach, pływam; zacząłem drugie studia i pracuję na stanowisku informatyka w krakowskim magistracie. Liczy się moja wiedza, a nie wzrost. Moim zdaniem, Kraków dobrze rozwiązuje problemy komunikacyjne i dostosowuje je do potrzeb osób niepełnosprawnych, znikają również bariery architektoniczne. Są rzeczy, które sprawiają mi kłopot, np. sięgnięcie w sklepie po produkt ustawiony na wysokiej półce, ale napotykają na nie również ludzie zdrowi. Coraz rzadziej zauważam też, aby mój niski wzrost budził czyjeś zdziwienie. Grupę wsparcia uważam za bardzo dobry pomysł i jeśli tylko dam radę, będę przychodził na spotkania.

*** Tekst pochodzi z krakowskiego "Gościa Niedzielnego".