Mali wielcy ludzie

Achondroplazja zdarza się raz na ok. 25 tys. narodzin. Zmutowany gen powoduje dysproporcje w budowie ciała. Cechy charakterystyczne: niski wzrost, skrócone kości rąk i nóg, powiększona czaszka, skrzywienie kręgosłupa.

Problemów, z jakimi zmagają się osoby niskorosłe i ich rodziny, nie brakuje. Najpierw rodzice muszą oswoić się z myślą, że ich dziecko nigdy nie przekroczy 130 cm wzrostu (w przypadku kobiet jest to ok. 125 cm). Potem warto przygotować je do funkcjonowania w grupie rówieśników, np. w przedszkolu...

Oswoić niewiadomą

Marzena Grzybek o chorobie córki dowiedziała się, gdy była w 7. miesiącu ciąży. – Dwa pierwsze USG nie wykazały niczego podejrzanego. Podczas trzeciego badania lekarz zauważył, że Zosia ma nieproporcjonalną budowę ciała. Od razu postawił trafną diagnozę i zaopiekował się nami. Dzięki temu do rozwiązania mieliśmy czas na oswojenie się z chorobą Zosi – mówi M. Grzybek. Niestety, nie wszyscy lekarze potrafią prawidłowo rozpoznać achondroplazję lub przekazać informację o chorobie dziecka. Przekonała się o tym pani Aleksandra, dla której dwa ostatnie miesiące ciąży były czasem strachu i niepewności. – Lekarz, który prowadził ciążę, nie zauważył niczego niepokojącego. Z powodu cukrzycy byłam też pod opieką dodatkowych specjalistów i to oni zobaczyli, że mam zwiększoną ilość wód płodowych, a Michaś ma krótsze kości i większą główkę. Nie powiedzieli jednak, dlaczego. Na własną rękę szukaliśmy z mężem informacji – opowiada. – Michaś ma teraz 14 miesięcy, a ja chciałabym służyć informacją innym rodzicom, którzy stają w obliczu niewiadomej – dodaje pani Aleksandra.

Siła w grupie

Marzena Grzybek po urodzeniu córki (Zosia ma teraz 2,5 roku) nawiązała kontakt z innymi rodzicami dzieci chorych na achondroplazję. – Jestem psychologiem, pracuję w szkole dla dzieci niepełnosprawnych. Z doświadczenia wiedziałam, że spotkania z osobami mającymi podobne trudności i świadomość, że nie jesteśmy sami, dodają sił. Przez kilka miesięcy szukałam dobrego miejsca na spotkania. W końcu trafiłam na ulotkę Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej – mówi M. Grzybek.

«« | « | 1 | 2 | » | »»

aktualna ocena |   |
głosujących |   |
Ocena | bardzo słabe | słabe | średnie | dobre | super |

Dodaj komentarz
Gość
    Nick (wymagany lub )

    Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.