Papież Franciszek modli się za zmarłego w piątek 11-miesięcznego Charliego Garda, który cierpiał na rzadką chorobę genetyczną. Słowa papieża zamieszczono na jego oficjalnym profilu na Twitterze.
Pewna liczba dzieci w Wielkiej Brytanii bez chorób współistniejących zmarła na rzadki zespół zapalny, który zdaniem naukowców może być powiązany z Covid-19 - powiedział we wtorek minister zdrowia Matt Hancock.
Cierpiący na rzadka chorobę 11-miesięczny chłopiec Charlie Gard, mimo wyroku sądu, nie zostanie na razie odłączony od aparatury podtrzymującego jego życie. Jest szansa, że zostanie poddany eksperymentalnej terapii w Nowym Jorku.
Nowa terapia pozwala grupce chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne'a dłużej zachować sprawność i samodzielność - wynika z badań, które prowadzono również w Polsce. To bardzo poprawia jakość życia chorych dzieci i ich rodziców - ocenili eksperci w rozmowie z PAP.
Takich skarbów w Polsce jest nieco ponad 20. Bardzo rzadka choroba zamyka je w domu, z dala od wzroku ludzi. Ale dla rodziców są promyczkiem, oczkiem w głowie, całym światem, który na miłość odpowiedzieć może tylko uśmiechem.
Rzecznik Biura Prasowego Stolicy Apostolskiej opublikował komunikat, w którym informuje o stanowisku Ojca Świętego w sprawie Charliego Garda, niespełna rocznego chłopca z zachodniego Londynu, który decyzją sądu ma zostać odłączony od urządzeń podtrzymujących go przy życiu. Cierpi on na niezwykle rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną - syndrom wyczerpania mitochondrialnego DNA (mtDNA). Choroba atakuje mięśnie i uszkadza mózg.
Rzadko się zdarza, żeby na dokumentach stwierdzających zawarcie małżeństwa zamiast podpisu był odcisk palca.
„To niepokojące, że brytyjskie prawo nie zdołało ochronić życia dziecka” - stwierdziła Andrea Williams, dyrektor „Chrześcijańskiego Centrum Prawnego” na wieść o śmierci o 1.45 Indi Gregory, ośmiomiesięcznej dziewczynki cierpiącej na rzadką chorobę dotykającą mitochondriów komórkowych. Z tego powodu nie rozwijały się jej mięśnie i dziewczynka była zależna od aparatury medycznej.
O pomaganiu ludziom zmagającym się z chorobami psychicznymi z Jonaszem Wethaczem rozmawia Agnieszka Gieroba.
W ich przypadku metryka liczy się zupełnie inaczej. Według niej są dorośli, ale rzeczywistość każe prowadzić ich za rękę. Nierzadko umyć, nakarmić, ubrać.