Kochana mamo, chciałbym Cię zobaczyć

Temu można sprostać

Kiedy w klinice matka dowiaduje się o chorobie swojego dziecka, rozmawia z nią psycholog, który proponuje, że można się spotkać z ojcem Filipem z hospicjum, które ma pod opieką dzieci z podobnymi schorzeniami i rodziców, którzy radzą sobie z dzieckiem w takiej sytuacji. Kiedy rodzice mogą spotkać się z inną rodziną, borykającą się z podobnym problemem, łatwiej jest wyobrazić sobie, jak będzie wyglądało życie z taką chorobą. Niewiadoma rodzi lęk. Kiedy porozmawia się z inną matką i ta powie zwyczajnie: „Słuchaj, wtedy trzeba to, a wtedy tamto, musisz nauczyć się tego i tego”, zwyczajnie łatwiej przygotować się do różnych sytuacji. W ten sposób oswaja się lęk i przeradza się on w rodzaj wyzwania, któremu można sprostać. – Jesteśmy do dyspozycji rodzin. Oczywiście nasza pomoc zaczyna się poza szpitalem, czyli kiedy rodzic podejmuje decyzję, że dziecko nie będzie czekało w szpitalu na przejście do nieba, tylko chce zabrać je do domu. Taki dom musi być przygotowany, posiadać odpowiedni sprzęt, który trzeba obsłużyć. My to zapewniamy, ale zapewniamy też pomoc psychologa, wolontariuszy, duszpasterza i każde inne wsparcie, jakiego dana rodzina potrzebuje – mówi o. Filip. W Polsce jest kilka hospicjów, które obejmują opieką matki w stanie błogosławionym, których dzieci są poważnie chore. Analizując ostatnie lata zauważa się, że takich dzieci przybywa. Oznacza to, że coraz więcej kobiet decyduje się urodzić chore dziecko, dając mu szanse nawet na krótkie życie, ale życie tu, na ziemi. Dzięki akcji lubelskiego hospicjum jest szansa, że takich dzieci będzie jeszcze więcej.

W stronę życia

Prof. Jan Oleszczuk, kierownik Katedry i Kliniki Położnictwa i Perinatologii w PSK 4 w Lublinie

– W życiu każdego człowieka mogą zdarzyć się trudne sytuacje. Rodzice, którzy dowiadują się, że ich nienarodzone dziecko może być  poważne chore, często nie mogą pogodzić się z taką myślą, a nawet nie mogą w to uwierzyć. Dlatego dla osób, które światopogląd kieruje w stronę podtrzymania tego życia, instytucja taka jak Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia może być wsparciem. Właśnie na etapie ciąży potrzebne im są praktyczna pomoc, opieka oraz informowanie rodziców. To bardzo ważne, aby rodzice wiedzieli o istnieniu takiego ośrodka i mieli świadomość, że mogą liczyć na wsparcie w sytuacji, gdy dokonują trudnych wyborów.

Prof. Janusz Kocki, lekarz pediatra, genetyk kliniczny, kierownik Zakładu Genetyki Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie

– Od kilku lat prowadzimy współpracę z Lubelskim Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, polegającą na objęciu pacjentów  interdyscyplinarną opieką medyczną. Jeśli trafiają do nas pacjenci, którzy kwalifikują się do domowej opieki hospicyjnej, kontaktujemy ich z LHD. My z kolei prowadzimy konsultacje i badania dla rodzin, których dzieci pozostają pod opieką hospicjum oraz kierujemy na badania prenatalne. Ich wyniki to pomoc lub odpowiedź w zakresie ustalenia przyczyny wystąpienia choroby w rodzinie. W przypadku wykrycia zmian w genomie partnerów świadomi rodzice mają możliwość prewencji medycznej w planowaniu rodziny.