Dla dziecka i dla siebie

Agata Combik: Na czym polega idea hospicjum perinatalnego?

Dr Krzysztof Szmyd: Chodzi o kompleksową pomoc rodzinom, które mimo zdiagnozowanej choroby dziecka decydują się na donoszenie ciąży, o zapewnienie im opieki przed porodem, a także w okresie okołoporodowym – perinatalnym. Prekursorami takiej formy wsparcia w Polsce są osoby związane z Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, przede wszystkim docent Tomasz Dangel i jego żona docent Joanna Szymkiewicz-Dangel. Idea ta zakłada współpracę wielu osób – ginekologa prowadzącego ciążę, neonatologa, całego zespołu hospicjum dla dzieci (którego właściwa rola zaczyna się, gdy stan dziecka jest na tyle dobry, że może przebywać w domu). Przed porodem hospicjum perinatalne towarzyszy rodzinie, służy informacją, ułatwia kontakty z lekarzami, oddziałami, doradza w kwestiach stricte medycznych. Umożliwia skorzystanie z pomocy psychologa, kapelana.

„Zwykła” opieka medyczna nie zapewnia wystarczającego wsparcia?

Nie zawsze. Kiedy badania wykazują bardzo poważne wady dziecka, rodzice bywają namawiani do aborcji, nazywanej też zabiegiem terminacji ciąży. Czasem muszą wojować ze światem medycznym – choć i bez tego przecież zmagają się z cierpieniem towarzyszącym chorobie dziecka, ze złym samopoczuciem mamy. W czasie porodu nie zawsze ma ona zapewniony komfort psychiczny, intymność. Zdarza się, że rodzi na dużej sali czy też po porodzie leży tuż obok mam zdrowych dzieci, do których przychodzą szczęśliwe rodziny… Dobrze, by mogła trafić do osobnej sali, gdzie będzie mogła pożegnać się z dzieckiem, popłakać, pobyć z mężem. Takie „drobiazgi” składają się na to, że kobieta zapamięta ten czas jako co prawda trudny, ale godnie przeżyty, ważny, a nie jako traumę, z której będzie się latami podnosić.

Oprócz zapewnienia psychicznego komfortu trzeba rozstrzygać też niełatwe dylematy dotyczące działań medycznych…

Lekarz przyjmujący poród może zdecydować się na bardzo „agresywne” działania medyczne na oddziale intensywnej terapii dziecięcej. Kiedy rokowania są bardzo złe, takie przedłużanie „na siłę” życia kosztem cierpienia pacjenta nosi znamiona uporczywej terapii. Dla dziecka lepiej jest, gdy swoje ostatnie chwile spędzi wśród bliskich, jeśli to możliwe – w domu, a nie podłączone do aparatury, w szpitalnym środowisku. Wielka jest tutaj rola lekarza, który może rodzinie pomóc ocenić sytuację, coś podpowiedzieć.

Za wszystkimi tymi działaniami stoi myśl, że życie chorego dziecka, choć tak kruche i krótkie, ma swoją wartość; że takie maleństwo ma prawo do miłości, troski?

Tak, z tym, że nie chodzi nam tylko o dobro dziecka, ale i jego bliskich. Gdy pozwolą mu się urodzić, zobaczą je choć na chwilę, pożegnają, łatwiej im będzie właściwie przeżyć żałobę. Po roku, dwóch gwałtowne emocje wyciszają się, człowiek wraca do w miarę normalnego życia, niezdeterminowanego całkowicie przez śmierć dziecka. Jeśli żałoba nie zostanie właściwie przeżyta, można utknąć w żalu, bólu i bez pomocy z zewnątrz nie być zdolnym do podjęcia zwykłych obowiązków – krzywdząc też innych członków rodziny, w skrajnych sytuacjach doprowadzając do rozpadu małżeństwa. Jeśli dziecko przeżyje poród i jego stan pozwala na pobyt w domu, hospicjum udziela rodzinie kompleksowej pomocy. Umożliwia bezpłatne skorzystanie z opieki dojeżdżającego do domu lekarza, pielęgniarki, psychologa, rehabilitanta; z pomocy socjalnej, opieki kapelana. Hospicjum refunduje leki, udostępnia sprzęt.

Czy można już korzystać z opieki perinatalnej?

Tak, rozwijamy już tę formę wsparcia. Przy współpracy z Zakładem Genetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu opracowaliśmy odpowiedni schemat postępowania. Zwykle kontakt z osobami szukającymi tego rodzaju pomocy rozpoczynam osobistą rozmową w siedzibie Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci (obecnie w budynku Szpitala Kolejowego, wkrótce przy ul. Jedności Narodowej). Zapraszamy.