Skarpetki nie do pary

Jest roześmianą osiemnastolatką, która niedawno obchodziła urodziny. Z dumną nosi swój szary mundur, bo jest harcerką. Gdy przychodzą do domu goście, proponuje kawę lub herbatę. Przed przyrządzeniem napoju pyta, który z kubków się najbardziej podoba, by właśnie tego użyć. Niejednokrotnie w grupie staje się duszą towarzystwa. Wśród tych wszystkich darów ma jeszcze jeden, bardzo charakterystyczny – dodatkowy chromosom. Gosia urodziła się z zespołem Downa.

Trzeba ćwiczyć

– Póki nie urodziłam córki, nie miałam pojęcia czym jest trisomia 21. Początkowo byłam przerażona, bo mi się to wszystko bardzo źle kojarzyło – wyznaje mama Beata Dębińska. – Trafiłam jednak na świetnych terapeutów, którzy mi wytłumaczyli, że z takim dzieckiem trzeba po prostu być, nie bać się i wszędzie je zabierać. Początkowe lęki dość szybko minęły, gdy okazywało się, że odbiór mojej córki jest naprawdę pozytywny, a ona sama spotyka się z serdecznym zainteresowaniem – wspomina. Gosia od urodzenia potrzebowała rehabilitacji. – Najpierw jeździliśmy do ośrodka wczesnej interwencji. Tam do trzeciego roku mieliśmy zajęcia z logopedą i fizykoterapeutą, bo zespół Downa to poza umysłowymi dolegliwościami również wiotkość mięśni, która nie pozwala dziecku normalnie się rozwijać.

Trzeba wyćwiczyć mięśnie, nauczyć siadać. Po prostu stymulować rozwój – tłumaczy Beata. Potem Gosia poszła do przedszkola integracyjnego w Gdańsku. Gdy je ukończyła, jej rodzice przenieśli się do Banina. – Naczytałam się wtedy, że to dobrze, gdy dziecko chodzi do szkoły w swoim środowisku lokalnym. Większość dzieci z przedszkola poszła do szkoły integracyjnej w Gdańsku. Gosia rozpoczęła naukę tutaj. Pamiętam jak pierwszy raz poszłam do szkoły i mówię pani nauczycielce, że sobie tego zupełnie nie wyobrażam. Ona popatrzyła na mnie i odpowiedziała: ja również nie wiem, jak to będzie. – mówi. Ale było bardzo dobrze. Dyrekcja wraz z nauczycielami podjęli starania i utworzono pierwszą klasę integracyjną w historii szkoły. Wszyscy byli bardzo zaangażowani. Po podstawówce Gosia poszła do gimnazjum w Żukowie. Teraz już jest w pierwszej klasie ponadgimnazjalnej, gdańskiej szkoły przysposabiającej do pracy. Uczy się tam gotować, prasować, sprzątać, czyli jak samemu sobie radzić. – Zajęcia są nietypowe: kreatywność, funkcjonowanie osobiste... Gosia większość tych zajęć ma w domu, bo gonię ja do pracy – śmieje się mama. – Ale trzeba przyznać, że szkoła podchodzi kompleksowo do uczniów – dodaje. Upośledzenie dziewczyny jest umiarkowane, jednak prawdopodobnie nigdy nie będzie w stanie podjąć samodzielnej pracy. Gdy ktoś nadzoruje jej działania, radzi sobie dobrze.

Podaruj mi swój czas

W Rumi w Centrum im. św. s. Faustyny prowadzone są warsztaty terapii zajęciowej. Trafiają tam osoby po 16. roku życia z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu umiarkowanym lub znacznym ze wskazaniem do terapii zajęciowej. Wśród nich są również osoby z zespołem Downa. Grażyna Skała jest instruktorem w pracowni teatralnej. Jej zadaniem jest stworzenie przedstawienia wraz z podopiecznymi. Za każdym razem zaczynają od zera. Sami wymyślają scenariusz, sami przygotowują stroje, rekwizyty i dekoracje. Gdy doliczy się do tego czas na próby, to przygotowanie jednego przedstawienia może trwać nawet dwa lata. Satysfakcja rekompensuje trud. – Obecnie pracujemy nad przedstawieniem muzyczno-tanecznym na bazie baśni Andersena „Królowa Śniegu”. Z wykorzystaniem piosenki przewodniej „Podaruj mi swój czas”, stworzonej dla hospicjum. Utwór towarzyszy Gerdzie w całej jej podróży przez różne kraje europejskie. W Hiszpanii aktorzy tańczą flamenco, ubrani w narodowe stroje, w Austrii – taniec tyrolski, w Irlandii – irlandzki. Przez cały czas dwóch naszych najbardziej utalentowanych podopiecznych śpiewa w tle rozgrywanych scen. Premierę planujemy na maj – mówi pani Grażyna. – W pracy z naszymi podopiecznymi ważne jest, by każdy robił to co umie i wtedy wychodzi coś pięknego – dodaje. Dwa tygodnie temu pięć znanych kobiet Pomorza założyło kolorowe skarpetki nie do pary. Tym sposobem chciały promować zbliżający się Światowy Dzień Zespołu Downa i dać wyraz solidarności z osobami z trisomią 21. Różne skarpetki na nogach symbolizują pewne niedopasowanie społeczne i genetyczne osób z zespołem Downa. – Gosi do tej pory zdarza się zakładać but nie na tę nogę – śmieje się Beata. – Dobrze, że powstają takie akcje, że próbuje się nagłaśniać temat, a zespół Downa wyciągnąć z kąta i pokazywać światu – komentuje. Dzień Zespołu Downa obchodzony był 21 marca już po raz dziesiąty. Data nawiązuje do przyczyny tej wady genetycznej – do 21. pary chromosomów dołącza się jeszcze dodatkowy – trzeci.