Życie w szklanej bańce

Na jednym z płockich portali jakiś czas temu dyskutowali rodzice dzieci autystycznych. Polecali sobie specjalistów, podsuwali pomysły, gdzie szukać przyczyn tego całościowego zaburzenia rozwoju. Nie brakowało skarg: a to na długie oczekiwania na diagnozę, a to na błędne rozpoznania. Takie strome schody napotykają każdego dnia. Czy u ich szczytu jest nadzieja? Terapeuci przekonują, że metoda małych kroków i celów daje efekty. Potrzebna jest też świadomość, czym jest autyzm. Co jest prawdą, a co mitem.


Poznaj ten świat


– Mamy w naszej szkole dwóch autystycznych chłopców; jeden z pierwszej klasy podstawówki, drugi z pierwszej gimnazjalnej. Są wielkimi przyjaciółmi, jeden wręcz chodzi za drugim. Jak młodszy widzi starszego, od razu się uśmiecha, ten starszy musi wejść do klasy, żeby sprawdzić, czy jest młodszy. Mam też uczennicę, która daje mi rysunki podpisane, bardziej lub mniej zdrobniale, „Dla pani Aldony” lub „Dla pani Aldonki”, w zależności od tego, jakie ma samopoczucie – mówi Aldona Faron, nauczycielka Zespołu Szkół nr 3 w Płońsku oraz szefowa Stowarzyszenia „Spadochron”, zajmującego się dziećmi autystycznymi. Jej zdaniem przekonanie o nieumiejętności nawiązywania więzi przez autystyków jest jednym z mitów. Takie schematy myślowe jak ten, że dziecko autystyczne jest zimne, są nie tylko krzywdzące, ale i niebezpieczne. Brak podstawowej wiedzy o tym zaburzeniu i jego objawach powoduje czasem, że to, co wynika z choroby, ocenia się po prostu jako złe wychowanie. Co więcej, terapeuci zwracają uwagę, że opierając się tylko na jednym z kompleksu objawów świadczących o tym zaburzeniu, formułuje się pochopne, obiegowe opinie, że to autyzm. Jeśli maluch nie mówi, ale we wszystkich innych sferach myślowych i poznawczych zachowuje się właściwie, to jeszcze nie świadczy o tej chorobie.
– Autyzm jest na tyle skomplikowany, że chociaż powtarzają się pewne schematy, to na podstawie własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że każdy przypadek jest inny. Dlatego tak trudno jest znaleźć jedno narzędzie czy nawet zespół narzędzi w pracy z taką osobą. Na pewno trzeba poznać, w jakim świecie żyją osoby autystyczne. Jeśli społeczeństwo będzie świadome problemu, inaczej będzie patrzeć na tę niepełnosprawność – zwraca uwagę Aldona Faron.


Bombardowani bodźcami


Świat za przydymionym, rozmytym szkłem albo bańka mydlana, którą trzeba przebić – w różny sposób próbuje się opisać skomplikowany świat zmysłów osób autystycznych. U swoich podopiecznych od ponad 10 lat próbuje go scalać Sylwia Gątarek, pedagog i terapeuta integracji sensorycznej z Płocka.
– Dzieci z autyzmem intensywniej niż my odczuwają świat. Silniej reagują na bodźce, które pochodzą zarówno z otoczenia, jak
i z ich własnego ciała. Gdy dziecko ma nadwrażliwość słuchową, przeszkadzającym bodźcem uniemożliwiającym mu koncentrację tu i teraz jest np. zwykła rozmowa za ścianą. Przebywanie w głośnych miejscach jest nie do zniesienia. Ulica, galeria handlowa to jest coś przerażającego dla dziecka z taką nadwrażliwością. U dzieci z autyzmem często diagnozuję nadwrażliwość dotykową, która objawia się m.in. tym, że dziecko unika kontaktu fizycznego z inną osobą, np. poprzez podanie ręki, nie lubi, gdy dotyka się jego twarzy. Każdy dotyk to dla niego dyskomfort i ból; nie chce się nawet ubierać, odmawia tego, co jest za ciasne, za sztywne. Autystyk odbiera też bodźce płynące z wewnątrz swojego ciała – mówimy wtedy o białym szumie – dziecko wsłuchuje się w to, co dzieje się w jego wnętrzu – w swój własny oddech, nawet w krążenie krwi w żyłach. Gdy do mózgu dziecka dopływa zbyt duża ilość tych wszystkich informacji sensorycznych, unika ono pewnych rzeczy, zamyka się, dlatego często porównuje się autyzm do szklanej bańki – wyjaśnia Sylwia Gątarek.
– Żeby przebić tę bańkę, by do niego dotrzeć, potrzeba dużo cierpliwości i osiągania małych celów. Gdy przychodzi do nas na zajęcia dziecko mówiące, nie zakładamy sobie od razu, że będzie mówiło pełnymi zdaniami. Małymi kroczkami dążymy do tego, by nauczyło się komunikować, bo to jest najważniejsze i dla nas, i dla dziecka, które musi wyrazić swoje potrzeby. Pierwszym krokiem będzie wskazywanie palcem, gest, dopiero później wymagamy mowy. Stopniujemy trudność – dodaje terapeutka.


Mają marzenia


W ostatnich latach rośnie liczba przypadków stwierdzonego autyzmu. – Jeszcze kilka lat temu jedno na tysiąc dzieci było diagnozowane jako autystyczne, w tym momencie jest to jedno na sto – mówi Sylwia Gątarek.
– Na pewno coraz więcej osób jest diagnozowanych we wczesnym okresie. Miałam takiego ucznia, który ma już 24 lata, a zdiagnozowano u niego autyzm w wieku 9 lat, czyli bardzo późno. Teraz diagnozuje się autyzm już u 2-letnich dzieci, bo rodzice mają większą świadomość – zwraca uwagę Aldona Faron z płońskiego stowarzyszenia. 
W pogłębianiu wiedzy o tym wielowymiarowym zaburzeniu pomagają kampanie i akcje informacyjne związane ze Światowym Dniem Świadomości Autyzmu, obchodzonym 2 kwietnia. Płońskie Stowarzyszenie „Spadochron” i ZS nr 3 organizują w tym czasie warsztaty dla klas szóstych w podstawówkach. 
– Rodzicom z dziećmi autystycznymi nie jest łatwo. Dlatego przygotowujemy także happening na rynku pt. „Marzenia się spełniają”. Namówiliśmy mamy takich dzieci, żeby podzieliły się swoimi marzeniami, które będą odczytywane – dodaje Faron.
W Płocku formalnie od jesieni działa klub rodziców Autyzm Help JiM, którego koordynatorem wspierającym jest Sylwia Gątarek. Jego członkowie – rodzice autystycznych dzieci – dzielą się swoim doświadczeniem i wiedzą, by inni nie wchodzili dwa razy do tej samej wody. Klubowicze spotykają się mniej formalnie – na rozmowach przy pizzy, gdzie łapią oddech w trudach wychowywania autystycznego dziecka, ale uczestniczą też w warsztatach poświęconych temu zaburzeniu. Sylwia Gątarek zapowiada: – W najbliższym czasie zamierzamy wyjść z kampanią za zewnątrz; może na rynek miejski, może do jednej z galerii. My także chcemy budzić świadomość.