Życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem jest drogą. Przede wszystkim piękną, jak Asia. Bez Weronik jednak droga byłaby trudniejsza.
Niewielkie mieszkanie w Krakowie. Renata Chruściel z uśmiechem pokazuje zdjęcia czarnowłosej dziewczynki ubranej na różowo: – To Asia, nasza różowa panienka. Chcę wszystkim powiedzieć, że życie z nią było piękne. Towarzyszenie jej było wyjątkowe. Pamiątki? Fotografie, różowy sweterek i odlewy gipsowe nóżek i rąk. Więcej nie trzeba. Asia jest w nas.
Narodziny księżniczki
Był poranek, 13 marca 2006 r. Asia urodziła się maleńka, jak wielki skarb. Całe 2200 gramów. A chociaż leżała w inkubatorze, jej stan nie budził zastrzeżeń. – Wykryto tylko niedosłuch. Nie przejęłam się tym. Ja, pedagog, pracowałam już z niedosłyszącymi. Pierwsze Asine klejnoty to zamiast kolczyków aparaciki słuchowe. Księżniczka nasza. Mijały miesiące, Asia rozwijała się prawidłowo. Pewnego dnia jednak przestała ssać piersi. Była apatyczna. Lekarka w przychodni, dość bezradna, wypisała skierowanie do szpitala z adnotacją: „dziecko wydaje się zmęczone”. Czasem wystarczy porcja stresu, by ukryta choroba wyszła na jaw. I już z dzieckiem została do końca.
Diagnoza
– Takie rzeczy się zdarzają – pani Renata mówi tonem jasnym, pogodzonym. Jakby informowała o prostej życiowej zasadzie: niektóre dzieci nieuleczalnie chorują. Nawet własne. Choć nie chcemy. Asia z mamą pojechały do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy. I padła przedziwna diagnoza: zespół Leigha. Tłumaczenie lekarzy: to choroba nieuleczalna, Asia nie będzie długo żyła, w Polsce mieszka takich dzieci kilkoro. – Wróciliśmy do domu, nie dowierzając. Mąż czytał o chorobie Asi: nie będzie chodzić, nie będzie się rozwijać. Wiem, że zabrzmi to dziwnie, ale patrzyliśmy na nasze dziecko i… uśmiechaliśmy się. Była piękna. A diagnoza jakaś nierealna i odległa. Gdy Asia skończyła roczek, jej rozwój psychomotoryczny zaczął słabnąć. Pojawiły się problemy neurologiczne. Silny krzyk w nocy, napady zgięciowe. I kolejna diagnoza: Asia dodatkowo cierpi na epilepsję. Przyszedł moment grozy. Atak, Asia przestała oddychać. – Zaczęłam reanimację. Udało się. Jednak potem sytuacja się powtórzyła i córkę reanimował mąż. Znów, Bogu dziękować, skutecznie. Sytuacja nas przerosła. Dotarło do nas, że jednak lekarze mieli rację. Zgłosili Asię do hospicjum. Pomoc przyjechała następnego dnia: „Dziecko do przyjęcia natychmiast”. Tak szybko? Tak szybko. Stan Asi się pogarszał. Konieczne było założenie gastrostomii, by rozpocząć żywienie dojelitowe. A Asia była taka dzielna. Nie skarżyła się, nie buntowała. Kochała. Dziękowała całą sobą.
Księżniczka uśmiech zgubiła
Kryzys nastąpił niespodziewanie. Asia miała cztery latka. Powiedzieli: to koniec. Przyszli psycholog i przyjaciele z hospicjum, by przygotować na ostatnią drogę. Ciężki czas. Renata, by wyrazić ból i lęk, że Asia odejdzie, zaczęła pisać wiersze. Ludzie wspierali dobrym słowem i obecnością. Wiersze były jak matczyna, najgłębsza modlitwa. – Wtedy zrodził się we mnie spokój. Wiedziałam, że nie ja decyduję, nie ja tu jestem ważna. Czułam, że Asia powoli wracała do Ojca. „Oddaję, co Twoje, dziękuję, że mogło być moje” – pisze Renata wersy wiersza. A Asia leży obok, ciężko dyszy. – To była taka moja muza, to i wiersze pisałam o niej... Kryzys trwał. Przychodziły panie z hospicjum, pochylały się nad Asią. I tak płakały, wszystkie razem. Pielęgniarka, lekarka, Renata. Nagle, po dwóch tygodniach, Asia popatrzyła przytomnie. Śmierć poszła za winkiel! Wielka tajemnica. Po miesiącu Asia usiadła na wózek, minął nawet silny oczopląs. Jednak jakiś nerw twarzy został trwale uszkodzony, więc przestała się uśmiechać. „Księżniczka uśmiech zgubiła” – poetycko napisała matka.
aktualna ocena | |
głosujących | |
Ocena |
bardzo słabe |
słabe |
średnie |
dobre |
super |