Będzie inaczej, ale będzie dobrze

Pierwsze sukcesy

Dzięki mamom z podhalańskiej grupy wsparcia rodzice nowo narodzonych pociech, kiedy jest podejrzenie zespołu Downa, nie zostają sami. – Naszym sukcesem jest już choćby to, że tacy rodzice dostają naszą wizytówkę w szpitalach w Zakopanem i Nowym Targu. W mieście wiszą plakaty, są podane nasze numery telefonów. Można śmiało dzwonić, pisać i szybko nawiążemy kontakt – zapewnia pani Agnieszka. Pani Kasia przygotowała także wykaz specjalistów, wymaganych dokumentów, ośrodków. Takie małe kompendium dla świeżo upieczonych rodziców, z wyjaśnieniem krok po kroku, co mają robić.

– Chcemy też zwrócić uwagę i uwrażliwić na przekazywanie w szpitalu informacji o stanie dziecka i podejrzeniu zespołu. Mama najczęściej dowiaduje się o tym sama, potem musi zmierzyć się jeszcze z przekazaniem i wyjaśnieniem tego wszystkiego tacie. Trzeba podpisać jakieś papiery, brakuje odpowiednich informacji. A może warto by przy tym poprosić o pomoc psychologa, powiedzieć o zaburzeniach rozwojowych dziecka spokojnie, w obecności obojga rodziców? – podpowiada pani Agnieszka. – W tym wszystkim chodzi także o to, że my przecież też mamy potrzeby, choćby nawet poplotkować ze sobą – śmieje się pani Beata.

Mamy dzieci z zespołem Downa nie mogą podjąć pracy zawodowej, bo inaczej nie będzie im przysługiwać świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1200 zł (kwota została podniesiona przez rządzących niedawno, wcześniej wynosiła 420 zł). – Prawodawstwo jest okrutne, ale i tak parę rzeczy się zmieniło. Niestety, wiele badań, zwłaszcza po urodzeniu, trzeba robić samemu, bo na te wykonywane z refundacji NFZ czeka się strasznie długo. A przecież wiemy, że kiedy dziecko nie jest jeszcze dostatecznie zdiagnozowane, liczy się każda chwila, każdy dzień – mówi pani Agnieszka.

To nie koniec świata

– Kiedy przeczytałam potwierdzenie zespołu, długo płakałam. Nagle Kacperek, który był obok mnie, wyciągnął ręce, dał mi taki piękny znak, że mnie potrzebuje, a potem długo się do mnie tulił – wspomina pani Kasia. – To wcale nie jest koniec świata, to jest początek fajniejszego, ciekawszego życia. Wcale nie gorszego, ale lepszego – zapewnia z kolei mama Zuzi i dwóch innych pociech. – Starsze dzieci bardzo pomagają. Zaraz gdy tylko wstaną rano, już lecą i pytają, gdzie jest Tomaszek – opowiada pani Beata. – Pamiętajmy, że to nie jest choroba, ale wada. Chorobę da się zazwyczaj wyleczyć, a wady i zespołu już nie można – podkreśla mama Kacperka. Dodaje, że przy dzieciach z zespołem z jeszcze większą uwagą oczekuje się pierwszych słów, kroków, a potem dostrzega się je i cieszy się z nich.

Mamy myślą też o przyszłości swoich pociech. – Jesteśmy pełne pomysłów, wiemy, że to my musimy je realizować. Na Zachodzie działają np. kawiarnie „Down Cafe”, gdzie osoby z zespołem zajmują się obsługą gości. W Polsce taka kawiarnia istnieje od sierpnia w Poznaniu. Panuje tam świetna atmosfera – kto raz tam był, ciągle wraca. Kiedy zatem przejdziemy wszystkie możliwe szczeble edukacyjne z naszymi dziećmi, zabierzemy się za kawiarnię – mówi energicznie pani Agnieszka. Chce, by dzieci miały pracę i czuły się w życiu spełnione. – Pamiętajmy, że jakiekolwiek dziecko nie jest do spełniania ambicji rodziców czy ich marzeń, których im nie udało się zrealizować. Dziecko jest do kochania – zaznacza z kolei pani Kasia.