Będzie inaczej, ale będzie dobrze

Wielkie świadectwo o miłości swojej pociechy z zespołem dał w niedawnym wywiadzie dla „Plusa Minusa” „Rzeczpospolitej” poseł Patryk Jaki. – Czytałyśmy ten wywiad. Cieszymy się, że ktoś na górze zauważa nasze problemy. Państwo polskie w takich przypadkach często, niestety, nie zdaje egzaminu. Zaprosiliśmy pana posła do naszej grupy wsparcia. Zaproszenie zostało przyjęte – cieszą się mamy.

– Kiedyś ktoś mi powiedział, że „będzie inaczej, ale będzie dobrze”. I dokładnie tak jest – mówi pani Agnieszka i zachęca do współpracy. „Twoje dziecko ma zespół Downa? Nasze też! Zadzwoń! Opowiemy Ci, jak bardzo je kochamy” – to już słowa z plakatów grupy wsparcia. Obok uśmiechniętych buzi dzieci znajdują się telefony do mam, które chcą pomagać innym.

– Żeby było jasne: my nie uważamy się wcale za jakieś mądrale, które wszystko wiedzą najlepiej. Nic z tych rzeczy. Nam zależy na jak najlepszym prowadzeniu naszych dzieci. Same też jesteśmy chętne, aby poznać rady innych – podkreśla pani Agnieszka. – Pamiętajmy, że diagnoza nie oznacza końca świata! Trzeba przejść pierwszy trudny okres, może będą nerwy, żale do Boga, ale potem jest tylko lepiej – dodaje mama Kacperka. – Nasze dzieci uczą nas miłości do siebie i innych, do postrzegania świata przez różowe okulary, bo – jak wiemy – życie codzienne często tak nie wygląda – dodaje A. Rubiś.

Mity ojcowskie

Mamy mogą liczyć na swoich mężów. – Tatusiowie spełniają się w swojej roli jeszcze bardziej. Obalamy mity, że odchodzą, nie interesują się – mówi dumnie pani Kasia. Dobrze pamięta słowa męża, który powiedział jej, że „Kacper, niezależnie, czy jest z zespołem Downa, czy bez, jest wspaniałym i kochanym dzieckiem”. Niestety, nie mogą za to liczyć na wsparcie niektórych lekarzy.

– Pamiętam jedną z moich wizyt w prywatnym gabinecie w Krakowie. Zapytałam panią doktor genetyk, co mają robić rodzice, którzy nie mają pieniędzy na prywatne badania genetyczne, a czas w tym przypadku jest tak ważny. Usłyszałam, że trzeba było dziecko usunąć. Zuzia miała wtedy trzy tygodnie, trzymałam ją na rękach. Poszłam z nadzieją, że może jednak to nie zespół Downa, i usłyszałam takie słowa. Do dziś żałuję, że nie miałam wtedy odwagi powiedzieć, co myślę o tej lekarce – wspomina pani Agnieszka.

Mamy podkreślają jeszcze jeden problem. – My nie potrzebujemy współczucia, ale tolerancji i normalnego traktowania – zapewnia mama Zuzi. – Pamiętam, jak ludzie, widząc mnie z małą Zuzią, pocieszali mnie, że wszystko będzie dobrze, że będziemy mieli jeszcze zdrowe dzieci. Nie było nic bardziej wkurzającego – dodaje pani Agnieszka.