Dom w kolorze nadziei

Fundacja „Zielony Dom” tworzy w podzielonogórskiej Świdnicy, tuż obok kościoła, miejsce, w którym osoby niepełnosprawne umysłowo będą mogły czuć się bezpiecznie i dobrze oraz realizować się zawodowo. – Pomysł stworzenia takiego miejsca zrodził się z naszych doświadczeń z młodzieżą niepełnosprawną oraz z naglącej potrzeby stworzenia dla niej przestrzeni do samodzielnego i niezależnego życia oraz rozwoju – podkreślają Piotr i Małgorzata Szmytkiewiczowie.

Trzeba dać posmakować czekolady

Dzieci niepełnosprawne intelektualnie w Polsce, jak podkreśla Piotr Szmytkiewicz, są pod dobrą opieką dopóty, dopóki są w szkole. – Gdy szkoła się kończy, pojawia się problem. Oczywiście założenia państwowe są piękne. Młody człowiek kończy szkołę i trafia do Warsztatu Terapii Zajęciowej, gdzie przez 2–3 lata ma przygotować się do pracy. Problem jednak w tym, że takie osoby mogą wykonywać niewiele prac i mało kto decyduje je zatrudnić. Znalezienie pracy dla kogoś chociażby z zespołem Downa graniczy z cudem – mówi pan Piotr.

– Na etapie szkolnym dzieci niepełnosprawne intelektualnie poznają świat zewnętrzny, a później z powrotem wracają do swojego świata. To przypomina, jak mówił pedagog specjalny Krzysztof Lausch, odpakowanie czekolady i pokazanie dziecku, jaka jest wspaniała, aby zaraz ją z powrotem zapakować – tłumaczy Piotr Szmytkiewicz. – Dlatego chcemy zapełnić tę niszę, tworząc dom, który da im nie tylko poczucie bezpieczeństwa, ale też niezależności. Naszym celem jest stworzenie takiego miejsca na ziemi, gdzie osoby niepełnosprawne intelektualnie będą mogły się realizować i pracować na miarę swoich możliwości. I żeby to one, oczywiście z pomocą opiekunów, mogły decydować, co chcą robić. To ma być ich wizja, a nie nasza! – dodaje Małgorzata Szmytkiewicz.

Miejsce na stworzenie takiego domu udało się znaleźć w podzielonogórskiej Świdnicy. Tam proboszczem jest ks. Robert Tomalka, który jest jednocześnie diecezjalnym duszpasterzem osób niepełnosprawnych intelektualnie. – To on kiedyś przygotowywał nasze dzieci do Pierwszej Komunii Świętej u sióstr elżbietanek w Zielonej Górze, i zrobił to fantastycznie. Kiedy został proboszczem, powiedział nam o starej wikarówce przy kościele i zaproponował zrobienie „Zielonego Domu” właśnie tutaj. Teren wokół budynku przeznaczony będzie na stworzenie niewielkiego ekologicznego gospodarstwa – opowiada Małgorzata Szmytkiewicz.

Materiały potrzebne od zaraz…

Remont zaczął się w ubiegłym roku we wrześniu. Prace rozpoczęto od kapitalnego remontu dachu. – Myślę, że nie mając pieniędzy, porwaliśmy się z motyką na słońce. To, że wszystko idzie do przodu, to cud. Ale przecież założyliśmy sobie, że jak to jest dzieło Boże, to się uda. Na początku, żeby ruszyć, włożyliśmy trochę własnych pieniędzy, a reszta to sprawa niesamowitych ludzi, którzy pojawili się po drodze. W zasadzie 95 proc. materiałów dostaliśmy. W sumie pomogło nam ok. 30 firm – przyznaje pan Piotr, a jego żona dodaje: – Osobiście bardzo się tego bałam, ale sił dodają mi comiesięczne Msze św. osób skupionych przy fundacji. Jakiekolwiek niepokoje w momencie Eucharystii odchodzą, przynajmniej na tę godzinę. Fundacja chciałaby uruchomić „Zielony Dom” już od przyszłego roku. Wszystko oczywiście uzależnione jest od remontu. Aktualnie najbardziej potrzeba wełny do ocieplenia poddasza. – Dlatego ciągle prosimy o materiały – mówi pan Piotr.

Działania rodziców z Fundacji nie skupiają się jedynie na budowie domu. – Prowadzimy dla naszych podopiecznych m.in. zajęcia na basenie, a także szkolenia dla rodziców. Mam różne plany. Za zgodą księdza biskupa Tadeusza Lityńskiego będziemy przygotowywać nasze dzieci do sakramentu bierzmowania. Ksiądz Robert Tomalka ma opracować program. Chcielibyśmy ruszyć z przygotowaniem w 2017 roku. Będzie ono adresowane nie tylko do podopiecznych fundacji, ale i dla chętnych z okolicy. Planujemy też bardziej zaistnieć w parafii, dlatego chcemy włączyć się w rekolekcje w tutejszej szkole, a latem zorganizować piknik dla mieszkańców – dodaje.

Czuliśmy się outsiderami

Motorem napędowym rodziny Szmytkiewiczów jest 18-letni Jaś, który ma zespół Downa. Jasiek lubi wyzwania. Jeździ na nartach, pływa, jeździ konno, a ostatnio na osiemnastkę dostał deskorolkę elektryczną. Leciał już na paralotni, samolotem i czeka na lot balonem. – On nie boi się wyzwań. Służy przy ołtarzu w naszej parafii pw. Matki Bożej Nieustającej Pomocy – mówią z dumą rodzice. – Jaś wniósł w naszą rodzinę przede wszystkim poczucie wspólnotowości. On ma to coś, co umie nas wszystkich scalić. Generalnie dzieci z zespołem Downa mają jeden chromosom miłości więcej niż my wszyscy – dodają z uśmiechem.

O niepełnosprawności Jaśka rodzice dowiedzieli się niedługo po porodzie. – Najpierw jedna z lekarek wysnuła takie podejrzenie, ale reszta konsylium lekarskiego mówiła, że nie. Ale skoro padło takie podejrzenie, dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne do Poznania. Wyniki przyszły po czterech miesiącach i potwierdziły pełną trisomię, czyli zespół Downa – opowiada Małgorzata i kontynuuje: – Oczywiście wtedy człowiekowi świat wali się pod nogami. Jest to poczucie przerażenia, lęku, złości, załamania. Ale pamiętam, że zadałam sobie wtedy pytanie, czy chciałabym, aby Jaśka nie było. I odpowiedziałam sobie: „Boże, nigdy w życiu! Chcę go! Tak mocno go kocham!”. I wtedy odszedł ten lęk.

Rok później założyli Stowarzyszenie Przyjaciół Osób z Zespołem Downa, którym kierowali przez 15 lat. – Rzuciliśmy się w wir działania. To pomaga przetrwać pierwszy czas, kiedy „oswajasz się” z niepełnosprawnością. To była decyzja wynikająca z tego, że czuliśmy się trochę outsiderami w społeczeństwie. Najtrudniejsze było odrzucenie przez świat ludzi „normalnych”, czyli spojrzenia na ulicy i wszelkie reakcje na to, że mamy inne dziecko. Oczywiście to się zmieniło, ale wciąż nie jest tak różowo. Wiele matek powtarza najpierw przed lustrem zdanie: „Moje dziecko ma zespół Downa”, zanim wypowie je publicznie – opowiada Małgorzata.

Zobaczył zdjęcia i popłakał się

Małżonkowie mówią, że są szczęśliwi, choć z perspektywy świata wygląda to zupełnie inaczej. – Po ostatniej dyskusji wokół aborcji i czarnych marszach ciągle widać, że mimo deklaracji o tolerancji i akceptowaniu inności wciąż nie akceptuje się osób, które wybrały taką drogę jak my – zauważa Piotr, a Małgorzata dodaje: – W całej dyskusji o aborcji podnosi się argument, że usunięcie ciąży w sytuacji wady genetycznej jest ustrzeżeniem tej rodziny przed nieszczęściem. Przychodzi mi na myśl pewna sytuacja. Jakiś czas temu robiliśmy koncert, przy okazji którego była wystawa fotograficzna. Nasi znajomi lekarze przyszli ze swoim przyjacielem ginekologiem. W pewnej chwili, oglądając te zdjęcia, zaczął płakać. Zapytaliśmy, co się stało, a on powiedział, że dotąd zawsze proponował aborcję w takich sytuacjach, aby uchronić rodzinę przed nieszczęściem, ale kiedy zobaczył te zdjęcia, uświadomił sobie, jak bardzo się mylił. Zobaczył, że te dzieci i rodziny mogą być szczęśliwe. To było dla nas mocne doświadczenie.

Oczywiście przyszłość Jaśka to jedna wielka niewiadoma. – Jak rodzą się nam dzieci, to snujemy co do nich plany, że będą miały dobrą pracę, stworzą rodzinę, dadzą nam wnuki. A tu od początku wszystko jest niewiadomą. Ale za to każdy drobiazg może być sukcesem, bo każda nowa umiejętność bardzo cieszy. Kiedy Jasiek uczył się jeździć na nartach, to ktoś z nas biegł obok niego i trzeba było się nieźle napocić, ale jaka była radość dla nas wszystkich, jak już się nauczył. On ciągle stawia nam wyzwania. To przecież dzięki niemu po 20 latach włożyliśmy na nogi te narty – uśmiecha się Piotr.

– Wiele osób mówi, że bzdurą jest mówienie o dziecku z zespołem Downa „dar Boży”. Ale to prawda. Oczywiście wszyscy mówią rodzicom spodziewającym się dziecka: „Najważniejsze, żeby było zdrowe!”. I faktycznie urodzenie chorego dziecka jest nieszczęściem, bo choroba to nieszczęście. Ale to nie znaczy, że życie dziecka i jego rodziców ma być nieszczęśliwe. Ono może być wyjątkowe i niesamowite. Przez ten czas było wiele wspaniałych chwil, których byśmy nie przeżyli, gdyby Jaśka nie było – zapewnia Małgorzata.