Wreszcie poszliśmy do teatru

To był zwykły wrześniowy piątek. Dopiero co skończyły się wakacje. Wszyscy mówili, że to przemęczenie i stres związany z nową szkołą. 15-letnia Julka ze Starych Bielic k. Koszalina odczuwała lekkie drgania jednej nogi. Tylu ludzi ma różnego rodzaju skurcze. Któż się nie zmagał z niedoborem magnezu? Czy istnieją ludzie, którzy się nie stresują? Zamiast: „wszystko będzie dobrze”, w tamten wrześniowy dzień padły inne trzy słowa: „guz pnia mózgu”.

Nieznośne tik-tak

Po biopsji przeprowadzonej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie okazało się, że guz, co prawda, nie jest złośliwy, ale jego umiejscowienie i wielkość nie pozwalają spokojnie odetchnąć. Jeśli guz będzie się powiększał, zacznie uciskać na nerwy i spowoduje nieodwracalny paraliż. Z kolei operacja obarczona jest ogromnym ryzykiem. Grozi znacznym paraliżem. Ani chemio-, ani radioterapia na takie guzy nie działają. Lekarze w Polsce, w Niemczech i w Stanach Zjednoczonych, którzy konsultowali młodą pacjentkę, radzą czekać i obserwować.

– W momencie kiedy guz zacznie rosnąć, trzeba będzie szybko operować. To trochę tak, jak siedzenie na tykającej bombie zegarowej – mówi Alicja Marciniak, mama Julki.

Gdzie On jest?

Niektórzy twierdzą, że choroba jest znakiem Bożego opuszczenia. Pytają: „Gdzie jest Bóg, skoro ktoś tak cierpi?”.

– Miałam nawet trochę pretensje i mówiłam: „Dlaczego my? Przecież chodzimy do kościoła, do spowiedzi, modlimy się, staramy się żyć uczciwie. Panie Boże, jak mam teraz powiedzieć córce, że dopuściłeś tę chorobę?” – wspomina pani Alicja. Odpowiedź na tak postawione pytania wcale nie jest prosta. Niełatwo też przyjąć teologicznie poprawną, ale egzystencjalnie trudną do pojęcia prawdę, że to nie Bóg jest źródłem cierpienia, lecz jest ono skutkiem grzechu. Tym trudniej, kiedy nie widać związku między osobistym grzechem człowieka, np. dziecka, a jego chorobą.

Być może odpowiedź na pytanie: „Gdzie jest Bóg w chorobie?” można usłyszeć w tej krótkiej relacji z gabinetu lekarskiego, opisującej moment, gdy ziemia zatrzęsła się od diagnozy.

– Kiedy ją usłyszałam, poczułam, jak nigdy przedtem, że Pan Bóg mnie kocha. Odczucie Jego uścisku było dla mnie zupełnie niewytłumaczalne. Na co dzień, kiedy się modlę, np. na Mszy św., nie mam odczuć związanych z religijnością, nie przeżywam jej emocjonalnie. Ale właśnie wtedy to był ten jedyny moment, kiedy poczułam... że On mnie kocha, że jestem Jego dzieckiem – dzieli się mama Julki.

Pokój niemożliwy... po ludzku

Odczucie Bożej obecności nie bierze się znikąd.

– Gdy wróciliśmy od lekarza, bardzo płakałam. Obdzwoniłam wszystkich znajomych, rodzinę, wysłałam e-maile do różnych zakonów, wrzuciłam wiadomość na Facebooka. Prosiłam o modlitwę. Ktoś powie, że to ekshibicjonizm, ale ja naprawdę poczułam, że ludzie się modlili. Przestałam płakać – mówi Alicja Marciniak.

Co czuje matka, która dowiaduje się, że jej dziecko na guza pnia mózgu? Ostatnim słowem, jakie przychodzi na myśl, jest „spokój”. A jednak. – Patrząc czysto po ludzku, powinniśmy przecież siedzieć i rozpaczać, bo właściwie nie wiadomo, co nas czeka; czy będzie operacja, czy się uda, czy nasze dziecko będzie mogło dalej normalnie funkcjonować. Mimo tej niepewności mam pokój w sercu. Jestem świadoma, że niesie nas właśnie modlitwa innych ludzi – mówi Alicja Marciniak.

Mamma mia

Czy choroba może być dobra? Na pewno nie w takim sensie, żeby o nią prosić czy jej pragnąć. Może jednak mieć sens... mimo wszystko. – To cierpienie, które teraz przeżywamy, jest jak deszcz, dzięki któremu wyrosną owoce – ufa Krzysztof Marciniak, mąż Alicji i tata Julki. Opowiada zdarzenie sprzed kilku miesięcy.

– Julia zawsze marzyła, żeby pojechać do teatru muzycznego. Spełnienie tego marzenia było dla nas nieosiągalne. Mamy piątkę dzieci, więc nieraz, w codziennym zaganianiu, problemem jest, żeby odnaleźć siebie jako małżonków. Dopiero jak Ala pojechała z Julką na dwa tygodnie do szpitala do Warszawy, miały okazję pójść do teatru Roma na musical „Mamma mia”. Julia była przeszczęśliwa. Spełniło się jej marzenie – opowiada Krzysztof, który dodaje: – Życie przecieka nam przez palce. Nie ma czasu na małe marzenia.

Mama Julki przyznaje, że po diagnozie, gdy nie mogła powstrzymać łez, płakała bardziej nad sobą niż nad chorobą córki. – Żal mi było, że tego, co minęło, nie da się już naprawić. Ale uświadomiłam sobie też jedno: że mam teraz czas, żeby to zmienić, że mogę coś z siebie dać i żyć inaczej – podkreśla.

Jezus w salonie

Co to znaczy, że mężczyzna jest silny? Krzysztof Marciniak nie ukrywa, że w sytuacji, która spotkała jego rodzinę, pojawił się u niego lęk. Mówi też o trudnym do zniesienia poczuciu bezradności. – Gdyby to jakiś człowiek skrzywdził moje dziecko, łatwiej byłoby zareagować. Można by go złapać, potrząsnąć nim. W przypadku choroby... można potrząsnąć jedynie sobą samym. Trudna jest ta bezradność, kiedy człowiek nie ma na nic wpływu – przyznaje.

Tata Julki zdradza jeden ze swoich sposobów na bezradność i lęk. Ten sposób wymaga od niego wielkiej siły... pokory. – Kiedy wszyscy już śpią, klękam przed obrazem Jezusa, który mamy w salonie. Patrzę na Niego i próbuję Mu się oddać. Po prostu nie widzę innej możliwości. To daje mi siłę, żeby rano wstać i znów zawieźć dzieci do szkoły. Gdyby tego nie było, to nie wiem, może wpadłbym w alkoholizm, załamałbym się...

Św. Urszula na smartfonie

– Dzień po diagnozie znajomy kapłan zadzwonił i powiedział, że w Koszalinie, w kościele pw. Ducha Świętego, będzie przyjęcie relikwii św. Urszuli Ledóchowskiej. Pojechaliśmy. Podeszliśmy do jednej z urszulanek i poprosiliśmy ją o modlitwę. Wyciągnęła obrazek ze św. Urszulą z fragmentem jej habitu jako relikwią. Powiedziała: „Julia, nie martw się. Pan Bóg nad wszystkim czuwa”. Bardzo nas to umocniło – wspomina Alicja Marciniak.

Mama Julki zaprzyjaźniła się ze św. Urszulą, która szczególnie wybrała sobie Koszalin, ocalając przecież przed laty mieszkańca tego miasta, kilkunastoletniego Daniela, co zostało wzięte pod uwagę jako cud wymagany do jej procesu kanonizacyjnego. Zrobiła zdjęcie obrazka i modlitwy przez wstawiennictwo świętej i zawsze ma go przy sobie... na smartfonie. Nie zachowała tej przyjaźni dla siebie. Postanowiła dzielić się swoją wiarą z innymi, którzy przeżywają podobne trudności. Rozumie, że jedną z pułapek cierpienia jest koncentracja na sobie i niezauważanie cierpienia innych.

– W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie widziałam wielu załamanych rodziców, przede wszystkim mamy, płaczące po kątach. Chodziłam z telefonem i pokazywałam im ten obrazek. Mamy robiły sobie zdjęcie i zaczynały się modlić. Z wieloma tymi kobietami mam kontakt, z dwiema nawet bardzo bliski. Dzwonimy do siebie niemal codziennie, rozmawiamy. Zbliżyłyśmy się do siebie – cieszy się Alicja.

Prośba o uzdrowienie

Rodzice Julki poruszyli niebo i ziemię. Ich dziecko przyjęło sakrament namaszczenia chorych. W modlitwę zostało zaangażowanych wiele osób, także tych już po tamtej stronie: św. Urszula, bł. Chiara Luce Badano. Domowy Kościół, do którego należą Alicja i Krzysztof, prosi o wstawiennictwo ks. Franciszka Blachnickiego. Alicja z wielkim poświęceniem odmówiła Nowennę Pompejańską. Czy będzie uzdrowienie? A może już jest… – Pan Bóg wie, co robi – wierzy mama Julki.