Nasze dzieci o siwych włosach

Tak naprawdę walka Ligii o córkę to walka wszystkich matek o „takie” dzieci. O dzieci dorosłe, z siwymi włosami i niepełnosprawnością umysłową. Co się stanie, gdy matek i ojców zabraknie?

Od drzwi do drzwi

Był rok 1992. Pani Ligia Szczepaniak i jej mąż mieszkali na warszawskim Bródnie i wspólnie wychowywali Arletę. Córka miała wówczas 16 lat. Nie mówiła, nie znała wartości pieniądza, nie potrafiła komunikować podstawowych potrzeb. Ale razem dawali radę. – Mąż zmarł nagle. A ja zostałam sama, z upośledzoną córką. I... załamałam się. Kompletnie nie wiedziałam, jak poradzę sobie z opieką, z dowozem dziecka do szkoły życia. Wtedy nie działały busy dla niepełnosprawnych i trzeba było jeździć komunikacją miejską... – wspomina pani Ligia. – Szukałam pomocy, jakiejś organizacji, która u mnie, na Bródnie, zajmowałaby się niepełnosprawnymi. Odkryłam, że nie ma takiej...

Trzeba było wziąć sprawy w swoje ręce. Chcąc nie chcąc. Więc pani Ligia zaczęła szukać w okolicy innych rodzin z niepełnosprawnymi intelektualnie dziećmi. W wieku również (formalnie) dorosłym.

– Chodziłam od domu do domu, od bloku do bloku. Pytałam dozorców, sąsiadów, czy mieszka tu ktoś niepełnosprawny. Zbierałam listę, docierałam do ludzi. To były czasy, gdy niepełnosprawnych chowało się w domach, nie byli akceptowani, a jednak udało się nawiązać wiele kontaktów – mówi pani Ligia.

I tak właśnie trafiła na panią Bożenę Waś, mamę niepełnosprawnej intelektualnie Moniki. Wówczas blisko 20-letniej. A nadal jak malutkie dziecko... – Tak się złożyło, że i ja byłam od niedawna wdową. I ja stałam nad przepaścią, byłam przerażona, nie wiedziałam, czy sobie poradzę z pracą zawodową, dziećmi, w tym niepełnosprawną córką – wspomina. – Znajomość z Ligią była dla mnie błogosławieństwem.

Gdy rodzice się skrzyknęli, zaczęli szukać miejsca, by stworzyć ośrodek, klub, jakieś przyjazne miejsce dla swoich dzieci, w którym mogłyby przebywać, uczyć się, rozwijać. – Chodziliśmy po urzędach, prosiliśmy o wydzielenie chociażby kilkunastu metrów kwadratowych. Bez skutku. Władze lokalne Bródna były wtedy kompletnie głuche na potrzeby niepełnosprawnych intelektualnie – mówią Ligia i Bożena. – W końcu zapukałyśmy, niemal zrezygnowane, do bródnowskiej parafii św. Marii Magdaleny.

Ówczesny proboszcz ks. Kazimierz Chrabołowski na pytanie, czy pozwoli na powstanie stowarzyszenia przy parafii, odpowiedział: „Jeśli to dzieło Boże, to będzie działać. Jeśli nie – to nie”.

Najwyraźniej Boże było i jest, bo udało się. Katolickie Stowarzyszenie Niepełnosprawnych przy parafii św. Marii Magdaleny na Bródnie działa do dziś. A wszyscy kolejni proboszczowie je wspierają.

– Jak mi ktoś mówi, że Kościół nic nie robi, tylko wymusza heroizm, to mnie nerwy biorą – mówi pani Ligia, prezes stowarzyszenia. – Bo kto nas przygarnął, gdy nikt nas nie chciał?

Do dziś przez stowarzyszenie przewinęło się ok. 50 osób. Obecnie podopiecznych jest 18, w wieku od 40 do ponad 50 lat. To osoby z niepełnosprawnością umiarkowaną i głęboką, po porażeniu mózgowym lub z zespołem Downa. Wszyscy bardzo... szczęśliwi. I twórczy.

Stowarzyszenie swoje podwoje na terenie budynku przyparafialnego otwiera o godz. 8, a zamyka po 16. I tak pięć dni w tygodniu. Podopieczni przyjeżdżają autobusami, niektórzy dochodzą pieszo. I rozpoczyna się dzień jak co dzień. Trzeba – pod kierunkiem opiekuna – zupę lub drugie na obiad ugotować, rękodzieło wykonać, poćwiczyć w salce rehabilitacyjnej, porysować. Zjeść obiad, pogadać – choćby metodą obrazkową – z koleżanką.

– Nasze dzieciaki nawet zakupy – pod opieką – robią. To powoduje, że integrują się z mieszkańcami. Wszyscy ich tu znają, pozdrawiają. Są u siebie. Nawet na dyskoteki zaprzyjaźnione gimnazjum ich zaprasza – opowiada pani Ligia.

Małgosia, z zespołem Downa i głową łysą od bielactwa, w skupieniu lepi z gliny. Coś na kształt misia, a może ludzika? Rozgadana i przemiła. – Nie lubię soboty. Soboty nie lubię. Bo wtedy tutaj nie mogę przyjść. Tu jest bardzo dobrze. Ładny plastuś?

Niewidoczni starsi

Ośrodek wspiera dorosłych ze znacznym stopniem niepełnosprawności. – To osoby dość sprawne fizycznie, lecz całkowicie niezdolne do samodzielnej egzystencji. Żeby przeprowadzić postępowanie spadkowe po śmierci męża, musiałam ubezwłasnowolnić córkę – opowiada pani Ligia. – Większość naszych podopiecznych też jest ubezwłasnowolniona. Gdy ja odejdę, odejdą inni rodzice, nasze dzieci trafią tam, gdzie będzie miejsce. Do ośrodków oddalonych od Bródna, od Warszawy nawet o kilkaset kilometrów i zupełnie obcych. Zadecydują za nas urzędnicy. Takie bezduszne realia mogą nasze dzieci zabić. A z pewnością u większości nastąpi regres...

Pani Ligia tłumaczy, że dla osób z niepełnosprawnością intelektualną poczucie bezpieczeństwa to podstawa. Prostych, podstawowych czynności uczą się wiele lat. Ufają ludziom, których znają. – Wśród naszych podopiecznych mamy dwóch braci, obaj po pięćdziesiątce. Przyjeżdżają tu rano, są do popołudnia. Wieczorem i w nocy opiekuje się nimi kochający ojciec. Sam jest wdowcem, ma 84 lata, z każdym dniem słabnie. Kiedy musiał iść do szpitala, nagle okazało się, że chłopcy nie mają nikogo z dalszej rodziny, kto mógłby pomóc – mówi pani Bożena, wiceprezes stowarzyszenia. – Gdyby nie my, nie poradziliby sobie. Musieliśmy nagle zorganizować pomoc.

Danuta Piątkowska, terapeutka z dziesiątkami lat doświadczenia, właśnie ćwiczy z Moniką, lat 44. Monika ciut mówi, choć niechętnie. Trzeba znać sztuczki i być konsekwentnym, żeby zechciała współpracować. Ogląda obrazki i powoli, niezbyt wyraźnie, opowiada: „pani ma kawa”, „pan uka” (puka), „psiuńka śpi”. Bo nie musi mówić „pies”, ale powinna umieć go nazwać.

Pomieszczenia są tu skromne i niewielkie. Ale złotych klamek nie trzeba, by dzieci czuły się kochane.

– Ja się nazywam Jacek, jestem kibicem Legii. I właściwie wszystko potrafię. No i jestem seniorem. Mam ponad 50 lat – mówi szarmancki Jacek. Zespół Downa nie przeszkadza mu w doskonałym, punkt po punkcie, wyszywaniu obrusu. Zawodowiec. – Umiem? Umiem! A ty naprawdę nie?!

Ilu jest dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie w Polsce? Albo chociaż w Warszawie?

– A to jest bardzo dobre pytanie, bo tak naprawdę nie wiadomo. Gdy mówi się o niepełnosprawności, wszyscy wrzucani są do jednego worka: mali, duzi, z różnymi dysfunkcjami. Tracą na tym nasze dzieci, bo często gdzieś giną w morzu innych spraw, problemów, a nawet rozwiązań, które są niby dla wszystkich niepełnosprawnych. Lecz jeśli dla wszystkich, to tak naprawdę dla wąskiej grupy – mówi pani Ligia.

– Dlatego musimy znów sami zadbać o własne dzieci. Bo nikt inny za nas tego nie zrobi – dodaje pani Bożena.

Czas nagli

Katolickie Stowarzyszenie Niepełnosprawnych przy parafii św. Marii Magdaleny rozpoczęło więc starania, by w okolicy, na Bródnie, powstał dom pomocy społecznej, prowadzony przez miasto. Po to, by znający się i lubiący podopieczni mogli tam zamieszkać wspólnie.

– Prowadzimy rozmowy. Jak na razie nie wygląda to różowo, bo władze dzielnicy twierdzą, że to sprawa ratusza – mówią panie Ligia i Bożena. – Miasto natomiast nawet szukało działki, lecz miejsce, które nam wstępnie zaproponowano, nie spełnia jakichkolwiek warunków – mówi pani Bożena.

– Krążą pisma, z których niewiele wynika. Czekamy na jakieś konkrety, jednak jesteśmy świadome, że czasu mamy coraz mniej... – dodaje pani Ligia. – Wiemy też, że walczymy w sposób symboliczny nie tylko o swoje dzieci i podopiecznych. Trzeba mówić coraz głośniej o potrzebach dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie, bo to grupa zupełnie zaniedbana przez władze i na szczeblu państwowym, i samorządowym. Niewielkie domy pomocy społecznej, w miejscach bliskich i znajomych, muszą powstawać na terenie całego kraju. A nie powstają...

Obie panie dodają, że dużo dobrego dzieje się i zmienia w kwestii wsparcia rodzin z małymi niepełnosprawnymi dziećmi. – Mimo że za naszych czasów nie było żadnej pomocy, cieszymy się z tego. Jednak dzieci rosną i za chwilę staną się formalnie dorosłymi. I wtedy rodziny pozostają same – pani Ligia rozkłada ręce. – Gdy w ciągu lat pracy próbowałam coś zmieniać, załatwiać u wciąż zmieniających się władz, zawsze słyszałam: „To jest oczywiście ważne, ale musimy działać stopniowo. Zaczynamy od najmłodszych. Poczekajcie”. Tylko teraz my już nie możemy czekać!

Za ogrodzeniem stowarzyszenia jest piękny, wolny teren zielony. Teren miasta. Rodzice niepełnosprawnych dorosłych mieli nadzieję, że właśnie tam powstanie dom dla ich dzieci. Jednak zdecydowano inaczej. Za ponad 100 tys. zł będzie tam budowany plac zabaw. Dla psów.

– Nasze dzieci są mniej ważne od piesków? – pyta pani Bożena. A głos jej drży. – Jeśli Monika po mojej śmierci miałaby się tułać i cierpieć, wolałabym zamknąć oczy razem z moim dzieckiem. Oby jednak mogło być i beze mnie bezpieczne. W nowym domu i z ludźmi, których zna.

W ośrodku pachnie zupą szczawiową. Ugotowali ją, własnymi rękami, podopieczni. A nawet wcześniej sami zebrali ten szczaw. Rośnie dziki tuż za kościołem. Jacek zebrał całe pęki. Arleta dwie garście. A Monika trzy listki. Z czego jeden to mlecz. Tak umiała. Siły połączyli, szczawiu starczyło, a zupa wyszła smaczna, domowa. Jedzą razem, ze smakiem. Bo nic tak nie smakuje jak przyjaźń i bezpieczeństwo.