Nie, bo ma downa?

Eliza Węgłowska z Karlina opowiada o pierwszych wrażeniach po porodzie Pauliny, dziś 19-latki z zespołem Downa: – Nie wiedziałam, że z Panem Bogiem można się pokłócić, ale wtedy to zrobiłam: „Jak ma umrzeć, to niech umrze teraz! Ale później, Panie Boże, to Ci jej nie oddam!”. Prawdziwym dramatem pani Elizy nie był zespół wad opisanych w 1866 roku przez Johna L. Downa, lecz zagrożenie życia córeczki. – To się nie nadaje do gazety – oponują Eliza i Grzegorz Węgłowscy, pytani o moment, gdy dobę po porodzie dowiedzieli się, że ich córka jest obciążona nadliczbowym chromosomem 21.

O czym mówią małżonkowie? Na przykład o tym, że matce bez konsultacji podano leki hamujące laktację, uważając, że noworodka obciążonego wadą serca trzeba spisać na straty. Czy chociażby fakt, że kiedy matce zdecydowano się pokazać córeczkę, usłyszała: „Urodziła pani typowego mongoła”. Zabójcza dziura w sercu „cudownie się zarosła”, jak stwierdził niewiele później zdumiony lekarz. Węgłowscy nie mogą też nie wspomnieć o duchowym testamencie głęboko wierzącej babci Paulinki (mamy pana Grzegorza), która umierając w tamtych dniach powiedziała: „Oddałabym za nią życie”. – Trudno tego nie zrozumieć w świetle wiary – wyznaje pani Eliza.

Wadliwi ludzie? 

Tata Grzesiek szybko zauważył, że ludzie nie umieją reagować na Paulinę. Firaneczka zasłaniająca niemowlę w wózku? „Pewnie zwierzątko się urodziło” – interpretuje po latach ich mimikę, choć to czysty przypadek, że babcia ten model wózka sprezentowała wnusi. Gdy po latach koledzy ze szkoły nazywali Paulinę „downem”, tata uczył ją, żeby zamiast pochlipywać w kącie, brać byka za rogi. „Gdy powiedzą ci, że masz downa, mów: Tak, mam!”, pouczał ją. – I ona rozbrajała ich tymi słowami – śmieje się pan Grzegorz.

Jednak nie każdy ma wokół siebie bezpośrednich Węgłowskich. Bywa więc, że mur niezrozumienia rośnie. Do dyskusji na temat aborcji w Polsce powrócił ostatnio wątek eugeniki, czyli selekcji osobników na korzyść tych doskonalszych. To trudna do rozstrzygnięcia kwestia nawet dla konserwatywnie zorientowanych obywateli, bowiem panuje przekonanie, że osoby rodzące się z wadami organizmu są niewarte społecznej troski. Takie stawianie sprawy uspokaja sumienia niektórych, nawet tych, którzy na co dzień kierują się sumieniem. Postawa ta staje się wymówką do popierania eugeniki w rozmowach, szczególnie internetowych, zazwyczaj anonimowo. Albo do ostentacyjnego opuszczania kościoła na zachętę biskupów, by wierni stanęli w obronie wszystkich nienarodzonych. Albo do ominięcia stoiska, przy którym zbierane są podpisy pod obywatelskim projektem zakładającym wykreślenie z ustawy z 1993 roku artykułu zezwalającego na aborcję w sytuacji, gdy „badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu”. 

Lawendowy biznes  

Jakość życia. Choć to żaden argument, by odmawiać prawa do życia ludziom, którzy mają mniejsze szanse zaznać go w pełni, to jednak warto rozprawić się z mitem, że ludzie z ZD toczą życie gorszej jakości. Bo kto tę jakość potrafi wymierzyć? Jeśli w ogóle ktokolwiek z ludzi, to wyłącznie oni sami. Tymczasem jak wykazały badania stacji telewizyjnej NBC News, 99 proc. osób z ZD jest zadowolonych ze swojego życia, 97 proc. lubi siebie, a 96 proc. podoba się sobie z wyglądu. Tak samo uważa obciążona ZD Paulina Węgłowska.

– Tak, lubię siebie! – mówi z zapałem. I ma na myśli również swój wygląd, o który dba z przyjemnością. Dziewczyna nic sobie nie robi z tego, że ma typowy dla ZD zakrzywiony piąty palec dłoni, który podczas trzymania filiżanki odstaje. Co w tym złego? Jak każda kobieta maluje paznokcie, usta, perfumuje się. W butikach przebiera w ciuchach w panterkę lub z cekinami. No i lubi siebie za to, co ma w głowie. Czyta i pisze (jako 7-latka przepisała w komputerze całą Biblię obrazkową). Jest uzdolniona manualnie, a do tego cierpliwa – potrafi przygotować cały karton maleńkich kulek z bibuły do wyklejania obrazków. Rano uwielbia kupować chrupiące bułki z sezamem, a latem zbierać pachnącą lawendę. A że ma już doświadczenie zawodowe (przez kilka miesięcy towarzyszyła mamie, odpłatnie wykonując prace biurowe), marzy o otwarciu sklepu z lawendowym asortymentem. Biznesplan ma już rozpisany w detalach. 

Pizza, kawa i plaża 

Węgłowscy jadą samochodem. Tata Grzegorz irytuje się na kierowcę, który ewidentnie nigdzie się nie spieszy. Padają epitety. Gdy wyprzedza właściciela powolnego auta, Paulina obraca się i mówi: „Przepraszam pana za mojego tatę”. Kierowca tego nie słyszy, ale tata tak. – Jest niesamowicie empatyczna. Nawet gdy ktoś ją skrzywdzi, nie czuje złości – mówi pan Grzegorz i przyznaje, że córka uczy go pokory. Wygląda na to, że społeczeństwa krajów Europy zbyt nisko cenią dobro, które wnoszą osoby z ZD. Choćby to, że wpływają znacząco na rozwój więzi międzyludzkich, których za sprawą bezpośredniego sposobu bycia stają się katalizatorami.

19-letnia Paulina podbija serca maluchów na osiedlu, z którymi chętnie spędza czas, i rówieśników, którzy na zakończenie gimnazjum okazują jej to wzruszająco, że Węgłowskim łza się w oku kręci. Przepada za nią rodzina, lubią znajomi. Szkoda, że w ogólnym rozrachunku trudno to docenić.

Co gorsza, jest też wstydliwa kwestia – osoby niepełnosprawne są wydatkiem dla państwowej kasy. Rozprawiła się z tym Islandia. Jak przyznał w jednym z wywiadów dr Peter McParland, na Islandii 100 proc. dzieci zdiagnozowanych z ZD jest abortowanych, a od pięciu lat w kraju nie pojawiło się takie dziecko. Tropem Islandii podąża Dania. Prognozuje się, że za dziesięć lat będzie to kraj bez dzieci z ZD. A przecież jeśli miałyby szansę dorosnąć, część z nich będzie dokonywać działań, z których inni obywatele mogą czerpać korzyści. Dzieje się to zwłaszcza na polu kultury, sztuki oraz sportu. Są to wydarzenia kulturalne podejmujące ważne tematy (problem stresu bojowego u weteranów wojny w Iraku podnieśli niepełnosprawni aktorzy Teatru Recepta i Teatru Dźóra, inaugurując tym tegoroczny 14. Europejski Festiwal Filmowy „Integracja Ty i Ja” w Koszalinie). To także wydarzenia sportowe – gdy zwycięzcy rozsławiają swoją ojczyznę w paraolimpiadach czy w mniejszej skali na spartakiadach (we wrześniu taka odbyła się w Ustce).

Dzieci z ZD nie muszą zajmować marginesu życia społecznego. W niektórych miastach powstają lokale gastronomiczne, w których kawę lub pizzę serwują właśnie takie osoby. Coraz częściej wypełniają miejsca w świecie rozrywki – są aktorami czy fotomodelami reklamującymi produkty dla szerokiej rzeszy konsumentów (tak jak Valentina Guerrero, 10-miesięczna dziewczynka z ZD, która w 2013 roku została twarzą linii dziecięcych strojów kąpielowych marki DC Kids). 

Strzel fotkę 

Warto wspomnieć mniejsze działania, które także są użyteczne społecznie. Okazuje się, że wystarczy… pstryknąć fajną fotkę. Na Instagramie (internetowej stronie, na której ludzie opowiadają o sobie za pomocą zdjęć) pojawia się coraz więcej profili rodzin z dziećmi chorymi na ZD. Konta te cieszą się coraz większą popularnością, ponieważ dla osób, które spodziewają się niepełnosprawnego dziecka, fotograficznie uchwycone pozytywne aspekty życia w takiej rodzinie są otuchą i inspiracją. – Nie przejmuj się, będzie dobrze. Powiem ci, dokąd masz jechać, co zrobić na początek – tymi słowy Grzegorz Węgłowski gotów jest pomagać ludziom spodziewającym się dziecka z ZD.

Uważa, że warto byłoby podjąć programy edukacyjne i społeczne, które sprawią, że na hasło „Down” nie będzie się reagować propozycją usunięcia płodu. – Jestem przeciwko aborcji. Po to jestem mężem, żeby pomóc żonie – stwierdza stanowczo. – Jestem za tym, by wprowadzić odpowiednie programy, nawet wykorzystując takich ludzi jak my. Chętnie pojadę do kogoś, kto ma problem z ZD, żeby powiedzieć mu: „To nic złego”. 

Tor kartingowy 

Wystarczy zajrzeć do garażu Węgłowskich, by przekonać się, że życie z zespołem Downa może być fascynujące. Potrzeba jedynie kogoś, kto tę fascynację rozpali. Z dwóch córek Węgłowskich tą, która połknęła bakcyla motoryzacji, nie jest zdrowa Magda, a właśnie Paulina. Ojcowska krew, tyle że… – We mnie od małego płynie benzyna – śmieje się tata Grzegorz. Najpierw była to benzyna w emzetce. Po latach w garażu stanął pierwszy, drugi, trzeci gokart. Paulina, zaintrygowana pasją taty, zaczęła tu zaglądać. Trochę trwało, aż nadwrażliwa słuchowo dziewczyna zwalczyła lęk przed rykiem silnika i siadała w maszynie. W końcu dała sobie wcisnąć na głowę kask i odpalić silnik. To czasy, kiedy najlepszą asekuracją były ręce taty… pozdzierane na łokciach. Nic więc dziwnego, że idealnym prezentem dla córki na Dzień Dziecka wydała się tacie wyprzedawana przez kogoś maszyna.

Niebawem Paulina zadebiutowała na torze kartingowym w Koszalinie, uznawanym za najtrudniejszy w Polsce. – Koledzy ją chwalą, bo trzyma się swojego toru jazdy, wiedzą, że mogą ją bezpiecznie wyprzedzić – chwali córkę tata. Paulina jest członkinią klubu Motor Sport Koszalin. W Motoparku dziewczyna słucha się wyłącznie taty trenera. To on uczy ją bezpiecznych manewrów, dodaje odwagi i pokazuje na palcach, że zostało jej ostatnie okrążenie. Paulina zwalnia, podnosi w górę rękę, sygnalizując, że opuszcza tor. Przed nią jeszcze długa droga, bo zamierza zrobić licencję kartingową, wtedy będzie mogła startować w profesjonalnych zawodach. – Lubię jeździć z tatą, bo tata mnie kocha – wyznaje.

Czy zależy jej, by wyprzedzać innych? Nie, choć jest wyjątek. – Tatę tylko! Jak na razie tata konstruuje dla niej nową „zabawkę”. Skuter trzykołowy. Bo dlaczego nie miałby pojeździć z nią leśnymi ścieżkami? Bo ona ma downa?