Miejsce, które łączy dwa światy

Zawsze można tu przyjść. O każdej porze dnia i nocy usiąść przy swoim bliskim, kochanym, potrzymać za rękę, pomilczeć albo popłakać. Do dyspozycji odwiedzających jest kuchnia, gdzie można zrobić sobie kawę czy herbatę, i pokój hotelowy, by przenocować, jeśli jest taka potrzeba. – Chodziło nam nie tylko o to, by nasi pacjenci mieli najlepsze z możliwych warunki, ale żeby to miejsce było po prostu przyjazne. Wiadomo, że nie da się takiej placówki zamienić w rodzinny dom, ale robiliśmy wszystko, by było tu dobrze naszym chorym i ich bliskim, by te najtrudniejsze chwile w życiu rodziny, gdy odchodzi ktoś kochany, nie kojarzyły się ze szpitalem – mówi Justyna Walecz-Majewska, prezes stowarzyszenia. Zadanie nie było łatwe. Zwłaszcza 20 lat temu, kiedy wszystko się zaczęło.

Przez pierwszy rok puławskie hospicjum było filią lubelskiego i działało wyłącznie jako hospicjum domowe. Szybko jednak dostrzeżono konieczność stworzenia placówki stacjonarnej. Miasto Puławy, które od początku wspierało ideę hospicyjną, przekazało działkę i można było zacząć budowę.

Z Bożą pomocą można wszystko

– Budowa stacjonarnego hospicjum była dużym wyzwaniem. Pieniędzy było bardzo mało, a potrzeby ogromne. Mieliśmy marzenia, jak ten nasz budynek ma wyglądać, ale doświadczeń żadnych. Wówczas ksiądz kapelan zaproponował wycieczkę po istniejących już hospicjach w Polsce. Tak też się stało. Jeździliśmy i pytaliśmy, jakie błędy popełniono w trakcie budowy, aby uczyć się na cudzych doświadczeniach. Zapadła mi w pamięć jedna z takich wizyt. W Wołominie, gdzie dyrektorem był wspaniały ksiądz, a pielęgniarką oddziałową siostra zakonna, rozmawialiśmy o naszych trudnościach. Martwiliśmy się, że na koncie mamy tylko 300 tys., a potrzeba nam 3 mln i nie wiemy, skąd wziąć pozostałą kwotę. Wówczas ta siostra popatrzyła na nas i powiedziała: „Wy chcecie to robić z Panem Bogiem czy bez Niego?”. „Z Panem Bogiem” – powiedzieliśmy. „To czemu się martwicie? Jak z Bogiem, to zaczynajcie, a resztą On się zajmie; a jak bez Niego, to nie próbujcie nawet zaczynać, bo się nie uda”. To były prorocze słowa. Zaczęliśmy i zaczęły się pojawiać nowe źródła finansowania – opowiada pani prezes.

Czego potrzebuje chory

– Gdy tworzyliśmy plany naszego hospicjum, przeprowadziliśmy ankietę wśród naszych pacjentów domowych, pytając o to, co jest dla nich ważne. Wynikało z niej, że chorym ludziom zależy na dwóch sprawach: żeby na miejscu była kaplica i żeby w każdym pokoju był telewizor. To nas utwierdziło w przekonaniu, że hospicjum łączy dwa światy. Z jednej strony ten duchowy, wielu chorym bardzo bliski, szczególnie w perspektywie śmierci, i ten ludzki, codzienny, ze swoimi małymi i dużymi sprawami. Dlatego tak zaprojektowaliśmy budynek, by pacjentów wraz z łóżkiem można było zwieźć do kaplicy, i do każdego pokoju wstawiliśmy telewizor – mówi Justyna Walecz-Majewska. Rzeczywiście z jednego i drugiego pacjenci chętnie korzystają.

Im lepiej, tym gorzej

Członkowie stowarzyszenia trochę żałują, że w oddziale stacjonarnym jest tylko 16 miejsc. 20 lat temu wydawało się to wystarczające, ale liczba zachorowań rośnie z każdym rokiem. Medycyna się rozwija, ale wciąż nie ma skutecznego lekarstwa na wiele chorób nowotworowych. Szczególnie gdy tę zdiagnozuje się późno. Paradoksalnie, im lepiej nam się żyje, tym częściej chorujemy na raka. Liczba zachorowań jest bowiem największa w krajach najlepiej rozwiniętych. Niestety, u nas wykrywalność tej choroby jest dosyć późna, a szanse na wyzdrowienie mniejsze niż w krajach Europy Zachodniej. Nie znaczy to jednak, że nie możemy nic zrobić – mówi Halina Furtak, kierownik hospicjum w Puławach. Każdy pacjent jest wyjątkowy i każdy to inna historia. – Niektórzy trafiają do nas dosyć wcześnie, tak że jesteśmy z nimi kilka miesięcy, z innymi dane nam jest być krótko. Nie ma dwóch takich samych przypadków, a jednak dla wszystkich najważniejsze jest, by ktoś przy nich był – mówi Anna Bernard, pielęgniarka koordynująca.

Chorzy chcą dzielić z kimś bliskim swoją samotność i lęk. Dlatego tak istotne jest w tym czasie budowanie przyjacielskiego kontaktu z pacjentem. – Chodzi o umiejętność wejścia w jego życie i właściwe postrzeganie jego uczuć. Czasami najważniejsze jest słuchanie, ale także cisza czy też pełna ciepła i zrozumienia rozmowa. Już samą obecnością i życzliwością pomagamy zmierzyć się z trudną prawdą. Ważne jest, aby umożliwić także uzewnętrznienie negatywnych emocji – gniewu, strachu, zaprzeczenia. Sposobem, który otwiera drogę niewyrażonym obawom chorego, jest stawianie otwartych pytań. Do tego też zachęcamy w rozmowach rodziny naszych pacjentów. Ważne, by nie zmarnować tego czasu, który pozostał – podkreślają pracownicy. Ludzie nie chcą odchodzić w samotności. Najczęściej czuwa przy chorym ktoś bliski, ale i zdarzają się sytuacje, kiedy to pracownicy hospicjum są towarzyszami w ostatnich miesiącach czy tygodniach.

Nie zmarnować czasu

Kiedy pacjent trafia pod opiekę hospicjum, oznacza to, że faza leczenia przyczynowego jest zakończona, teraz zostaje okres, kiedy należy łagodzić ból i inne objawy postępującej choroby oraz zadbać o możliwie najwyższy komfort życia chorego. – Trzeba jednak mieć świadomość, że czas jest ograniczony, dlatego nie warto prowadzić gry pozorów i udawać czegoś, co nie jest prawdziwe – mówi pani Anna. Pracownicy hospicjum są często świadkami nie zawsze łatwej komunikacji między chorym a jego rodziną.

– Zdarza się tak, że rodzina nie chce mówić choremu prawdy o jego stanie i udaje, że nie jest wcale źle, ale też chorzy są często świadomi swojej sytuacji, a jednak udają przed bliskimi, że jest inaczej. To trochę czas zmarnowany, szczególnie wtedy, gdy wiemy, że nie ma go dużo. Można go przeznaczyć na wyjaśnienie różnych spraw i bycie ze sobą na takiej płaszczyźnie, na jaką tylko nadchodząca śmierć pozwala – mówią psychologowie towarzyszący pacjentom. Nie jest łatwo patrzeć na cierpienie i odchodzenie, choć nie zawsze hospicjum oznacza coś ostatecznego. Kiedy jednak tak jest, wszyscy starają się zapewnić choremu ulgę i wsparcie.

Podejście ludzi do śmierci jest bardzo indywidualne. Psychologia mówi o różnych fazach przygotowania: od szoku, przez zaprzeczenie, bunt i depresję do akceptacji. W praktyce pacjenci bardzo różnie to przeżywają. Jedni zdążą przejść przez wszystkie fazy i zaakceptować sytuację, inni nie. – Na pewno jest to bardzo trudne. Każdy człowiek jest inny. Każdy niepowtarzalny i jedyny w swoim rodzaju. Nie ma jednego schematu w chorowaniu i odchodzeniu. Mimo trudów, jakie niewątpliwie niesie praca w hospicjum, jest to jedno z najpiękniejszych miejsc, gdzie przez okazanie serca można pomóc człowiekowi spokojnie przejść na drugą stronę – podkreślają pracownicy placówki.