Twardziele!

Danuta Ławniczak podjeżdża wózkiem. Z niemałym trudem jej dłoń obejmuje specjalny joystick, który nim steruje. Kiedyś ta dłoń, wyposażona w ołówek czy rapidograf, zwinnie kreśliła projekty domów. Dzisiaj to już niemożliwe. Pani Danuta jest jednak pogodna. Nawet lekko się uśmiecha. Bije od niej jakieś ciepło. – Nie chcę leżeć, nudzić się i być kłodą – mówi, wyrażając to, co myślą też inni pacjenci Centrum Rehabilitacji dla Osób ze Stwardnieniem Rozsianym im. Jana Pawła II w Bornem Sulinowie.

SM, czyli?

Doktor Mariusz Kowalewski, specjalista neurolog, dyrektor borneńskiego centrum, jednym ciągiem wymienia objawy, które mogą pojawić się u chorych na sclerosis multiplex: deficyty ruchowe, zaburzenia koordynacji, równowagi, czucia głębokiego i powierzchownego, widzenia, słuchu, oczopląs, zaburzenia poznawcze, kłopoty z pamięcią, koncentracją.

– Kiedy robiłem specjalizację, jeden lekarz pokazał mi chorą na SM i powiedział: „Tu może pan nauczyć się całej neurologii” – wspomina. Przerażające, choć medycyna nie wystarczy, żeby opisać wszystko, co dzieje się z człowiekiem cierpiącym na to schorzenie. SM to choroba młodych dorosłych. Dotyka ludzi w wieku od 20 do 40 lat. Są to osoby często u początku zawodowej drogi, w pełni sił, z młodymi rodzinami. Nagle tracą możliwość pracy, utrzymania. Choroba ich unieruchamia, co często także kończy się rozpadem małżeństwa i wykluczeniem społecznym.

SM to życiowe trzęsienie ziemi. Choć nie jest to choroba śmiertelna, potrafi zabić w człowieku wszystko. – Trzy miesiące płakałam. Były myśli samobójcze, rozpacz, złość – wspomina Magdalena Brocka, zdiagnozowana 4 lata temu. Dlatego rehabilitacja przy SM to nie tylko ćwiczenie jakiejś osłabionej przez chorobę części ciała. 4-tygodniowy turnus w Bornem to interdyscyplinarne spotkanie z człowiekiem, które ma go postawić na nogi – choć nieraz nie dosłownie, bo tak już się nie da, ale pod każdym innym względem.

Bunt albo sens

– Gdy dowiedziałem się o chorobie, miałem 27 lat. Pracowałem. Założyłem rodzinę. Urodził mi się drugi syn i cały świat stał przede mną otworem – wspomina Arkadiusz Rogalski. Mimo wsparcia, jakie mężczyzna otrzymał od rodziny, trudnych pytań, także w kierunku Pana Boga, nie dało się uniknąć. – Pomyślałem sobie, dlaczego mnie się to przytrafiło, skoro zawsze starałem się być dobrym człowiekiem. Wszystko robiłem tak, jak uczy nas Ewangelia. W czasach szkolnych jeździłem na oazy, chodziłem na pielgrzymki... Byłem na Pana Boga zagniewany – przyznaje chory na SM.

Negowanie rzeczywistości, czy obrażanie się na nią, potrafi unieruchomić bardziej niż sama choroba. Doskonale wie o tym lekarz, który dysponuje fachową wiedzą medyczną. Obserwacje chorych mówią same za siebie. – Okazuje się, że prawie 100 proc. osób, które mają łagodny przebieg choroby, czyli nawet przez kilkanaście lat nie widać u nich progresji zmian, żyje bez lęku i depresji – zauważa Mariusz Kowalewski. Nic dziwnego. Jest udowodnione, że dobra sytuacja rodzinna, pozytywne podejście samego chorego, czy wreszcie głęboka wiara w Boga, mają znaczenie w przebiegu choroby. Właśnie dlatego turnusy w Bornem to także solidna praca na poziomie głowy i serca, czyli swego rodzaju rehabilitacja człowieczeństwa.

– Ja zawsze mówię moim pacjentom, że jeśli choroba jest bez sensu, to nie ma się do czego odnieść. Jeśli natomiast widzimy w cierpieniu sens, wtedy w chorobie można nawet wzrastać – twierdzi doktor Kowalewski. Lekarz zwraca uwagę na znany w psychologii termin post traumatic growth (PTG). Dla niego osobiście, nieodzowną rolę w takim podejściu ma żywa wiara w Boga. Między innymi dlatego patronem centrum został Jan Paweł II. – To, co on mówił o cierpieniu, wpisuje się w naszą filozofię – deklaruje neurolog.

Inna perspektywa

Arkadiusz Rogalski mówi pół żartem, pół serio: – Mam 194 cm wzrostu. Kiedy w końcu usiadłem na wózku, faktycznie, widzę wszystko z innej perspektywy. O co dokładnie chodzi w zmianie widzenia, którą potrafi wywołać choroba, wyjaśnia Magdalena Brocka. Jej słowa mogą zaskakiwać. – Bardzo się cieszę, że zachorowałam. Byłam wcześniej zupełnie innym człowiekiem – pracoholiczką z korporacji. Nie znosiłam ludzi i siebie. Zmieniło się moje myślenie i podejście do życia. Bardziej mi zależy na kontakcie z ludźmi. Zaczęłam też trochę bardziej myśleć o sobie, a nie spełniać tylko oczekiwania innych. Paradoksalnie, żyję teraz pełniej. Byłam nieszczęśliwa, chodząc wszędzie, gdzie chciałam. Teraz nie mogę chodzić, męczę się po 100 metrach, ale jestem szczęśliwa. Szczęście to stan w głowie – mówi chora. – Już się nigdzie nie śpieszę. Absolutnie – dodaje Arkadiusz Rogalski.

Na dobre i na złe

Mówiąc o roli rodziny w pozytywnym nastawieniu do życia u chorych na SM, dyrektor borneńskiego centrum sygnalizuje problem małżeńskich dezercji. – Nie prowadzimy statystyk, ale mogę powiedzieć, że u naszych pacjentów rozpad związku następuje często – podaje Marek Kowalewski. Niestety, nie każdy jest w stanie udźwignąć zmiany, które przynosi choroba. Małżeństwo Danuty Ławniczak jest przykładem pięknej realizacji słów przysięgi sprzed ołtarza.

Kobieta mówi o nieodzownej roli tzw. asystenta osoby niepełnosprawnej: – Idziemy na spacer, na zakupy, do urzędu. Taki ktoś jest bardzo pomocny. Dodaje jednak: – Mój mąż jest na pierwszym miejscu. To mój codzienny opiekun. Moje wsparcie to on. Jesteśmy razem już ponad 40 lat. Danuta Ławniczak mówi też o czymś, o czym chorzy mogą nieraz zapomnieć. Wskazuje na postawę, której brak może być jedną z przyczyn załamania u współmałżonka. – Nie jest mu łatwo. Dwa razy w roku wyjeżdżam na miesiąc, żeby on odpoczął ode mnie. Tak, on potrzebuje odpoczynku, także ode mnie. Dziękuję mu, że jest.

Chory nie tylko pacjent

Ośrodek w Bornem Sulinowie jest jedną z dwóch tego typu placówek w Polsce. Oferuje turnusy rehabilitacyjne dla 58 osób jednocześnie. Rocznie korzysta z nich ok. 560 pacjentów. Niestety, ośrodek nie może sobie pozwolić tylko na walkę z tym, do czego jest powołany. Musi też walczyć z systemem, który sam jest chory i niewydolny. Sytuacja centrum jest trudna. Od 9 lat wkład NFZ jest na tym samym poziomie, jednak wszystko wokół drożeje, co sprawia, że zwiększają się także koszty utrzymania pacjentów. Osoby, które chcą korzystać z rehabilitacji, muszą więc za pobyt w centrum płacić z własnej kieszeni. A są to często osoby żyjące z zasiłków, czy rent, które ze względu na stan zdrowia nie mają szans na dorobienie.

Chorzy uczą się więc w Bornem także tego, jak zbierać środki w ramach „1 procenta”. – Obciążamy pacjenta nie dlatego, że chcemy na nim zarobić, ale dlatego, że chcemy zachować standardy. To nie jest dla nas łatwe. Każdą złotówkę dokładnie oglądamy, bo widzimy, od kogo ją bierzemy. Jednak gorzej by było, gdybyśmy udawali, że pomagamy – mówi Mariusz Kowalewski. Udawania w Bornem nie ma. – To, że pacjenci płacą, nie oznacza, że traktujemy ich jak klientów – podkreśla Dorota Anikiej, pielęgniarka, kierownik świadczeń medycznych. O swojej pracy w centrum mówi: – To moje życie. Kontakt z drugą osobą, jest największą wartością tej pracy. Pomagamy ludziom. Nawiązujemy relacje. To pewnie m.in. dlatego ponad 80 proc. uczestników turnusów wraca na kolejne, a na miejsce w centrum trzeba czekać nawet do półtora roku.

Stwardnienie rozsiane

Ta choroba uważana jest obecnie za nieuleczalną, jednak dzięki odpowiedniej terapii można ją znacznie spowolnić. Według raportu „Stwardnienie rozsiane w Polsce z perspektywy interesariuszy systemowych”, w Polsce leczonych jest zaledwie około 26 proc. chorych, czyli dwukrotnie mniej niż w całej Unii Europejskiej.