O smoku, który mądrości uczy

Smok Płomyczek urodził się bez skrzydeł i nie potrafił latać jak inne smoki. Nie szkodzi.

Wioleta Piróg to mama trójki dzieci i autorka cyklu książeczek dla maluchów o wyjątkowym, bajkowym smoku. Przyjazne historie o Płomyczku – smoku bez skrzydeł – mają drugie dno: oswajają problem niepełnosprawności, uczą empatii i akceptacji. Są lekturą dla dzieci, ale i dla... rodziców.

Tak miało być

– Pisanie książek chyba zawsze było moim marzeniem. Od pierwszej klasy podstawówki pisałam pamiętniki, wiersze i opowiadania, a może nawet jakieś zaczątki książek... – opowiada pani Wioleta. – Dlatego studiowałam dziennikarstwo. Zawsze też zaczytywałam się w książkach. Z perspektywy czasu myślę, że cała moja historia życia do czegoś prowadzi. Tak musiało być...

Po studiach pani Wioleta wyszła za mąż, urodziła dwójkę dzieci. Prawie siedem lat temu zaszła w trzecią ciążę. Od początku do końca bardzo trudną. – Jak wspominam tamte miesiące? Wiecznie z różańcem w ręku. Już na samym początku doszło do poronienia zagrażającego, z powodu którego trafiłam do szpitala. Gdy minęło najgorsze, myślałam, że będzie lepiej. Modliłam się Nowenną Pompejańską, byłam pełna wiary i ufności – wspomina pani Wioleta. – Chociaż od początku dziecko było za małe, czyli stwierdzono hipotrofię płodu, nie przyjmowałam złych diagnoz. Jestem drobna i urodziłam się z wagą nieco ponad 2 kg, a starsze dzieci również nie były gigantami. Leżałam wtedy tydzień w szpitalu, a po tym czasie, kiedy zrobiono ponownie badanie, okazało się, że dziecko ma odpowiednią wagę. Dlatego uspokajałam siebie i innych, że wszystko będzie dobrze.

Jakiś czas później pani Wioleta znów trafiła do szpitala. Rozpoznanie: ciężka hipotrofia. – To był bardzo trudny czas. Panicznie się bałam, przeżyłam traumę zarówno wtedy, jak i po porodzie...

Po urodzeniu córeczki nie dostała jej do nakarmienia. O tym, że dziecko nie jest zdrowe, dowiedziała się w sposób niezbyt delikatny, jakby przypadkiem. – Przeżyłam wtedy wielki szok. Potem wjechałam na wózku pchanym przez męża na oddział neonatologii, a następnie na salę intensywnej terapii noworodka, gdzie moje maleństwo leżało w inkubatorze, okablowane z każdej strony. Nie mogłam córeczki dotknąć, a potem zostałam położona na miesiąc na pięcioosobowej sali z mamami, które rodziły zdrowe dzieci, przytulały je i karmiły. Czułam się jak Hiob… – mówi cicho pani Wioleta.

Walka

Chociaż początkowo pochłaniała ją ciemność, nie mogła pozwolić, by zło wygrało. – Walczyłam dla mojej małej córeczki, dla starszych dzieci, dla męża. Miłość do nich dodawała mi sił. Mąż i moja mama byli dla mnie wielkim wsparciem. Od lekarzy natomiast nie miałam żadnego wsparcia. Poszłam do szpitalnego księdza, skontaktowałam się na FB ze znajomą ze studiów, która miała niepełnosprawne dziecko. Wiedziałam, że potrzebuję pomocy, i jej szukałam – opowiada pani Wioleta. – Dlatego potem zaczęłam pisać nie tylko o smoku, ale i o rodzicach. Żeby innym rodzicom niepełnosprawnych dzieci dać wsparcie. Chciałam, żeby wiedzieli, że nie są sami, że takie chwile przeżywa więcej rodzin i że da się je przeżyć – dodaje.

Córka pani Wioli, Olisia, urodziła się z rzadkim zespołem genetycznym – aberracją chromosomową strukturalną, zespołem delecji 13q. To wada, która powoduje opóźnienie rozwoju psychomotorycznego, niedobór wzrostu, a także wady przewodu pokarmowego, moczowego, mózgu, kości oraz wzroku. Gdy Olisia się urodziła, nie wiadomo było, jak będzie się rozwijała, co ją czeka w przyszłości. Rodzice rehabilitowali ją od samego początku, jeździli od specjalisty do specjalisty, wspierali (i wspierają) możliwie jak najlepiej. – Olisia jest wyjątkowa! Od początku rozwijała się bardzo wolno. Długo była „niemowlakiem”. Pierwsze miesiące to były ciągłe wizyty u lekarzy, szpitale, operacja, badania, a potem rehabilitacja, terapie i walka o sprawność. Nie pamiętam nic poza tym z tamtych lat – mówi szczerze pani Wioleta. – Nie było wiadomo nawet, czy córka będzie się sama poruszać.

Coś (bardzo) dobrego

Obecnie Olisia ma sześć lat i wciąż nie mówi tak jak rówieśnicy. Korzysta z pampersa. Potrzebuje pomocy praktycznie we wszystkim, ale jest coraz bardziej samodzielna. – Chodzi i biega! Chociaż wzorzec chodu ma wciąż nieprawidłowy i w wielu sytuacjach potrzebuje noszenia i wózka, to jest naszą ogromną radością. Olisia wymaga też ciągłej uwagi, opieki osoby dorosłej – mówi o córeczce pani Wioleta, która z biegiem miesięcy i lat dojrzała do tego, by swoje doświadczenia spisać. Aby służyły innym. Powstała pierwsza książeczka o smoku Płomyczku, potem dwie kolejne. Ilustrowane przez Jaśka Cieślaka kolorowe pozycje dla dzieci, ale i dla dorosłych. – Pierwszą książkę o smoku Płomyczku napisałam, ponieważ chciałam zrobić coś dobrego dla dziecięcego hospicjum w Częstochowie. Zastanawiałam się wtedy, jak mogłabym im pomóc, i jedyne, co przychodziło mi do głowy, to właśnie napisanie książki dla dzieci, z której dochód przekazany został na potrzeby ośrodka. Powstała bajka o smoku Płomyczku, do której inspiracją była moja córeczka. Płomyczek jest szczęśliwym smokiem, mimo że nie ma skrzydeł. Smoczek jest kochany i akceptowany w swojej rodzinie. Dopiero kiedy rówieśnicy śmieją się z niego, zaczyna być smutny – opowiada fabułę bajki pani Wioleta. – Ta historyjka uczy, że to od nas zależy, jak czują się inni, a powodem cierpienia nie jest odmienność czy niepełnosprawność, ale to, w jaki sposób traktuje nas otoczenie.

Dzięki tej historii pani Wioleta uświadomiła sobie, że potrafi pisać książki. – Pisarze to zwykli ludzie, a nie postacie z powieści fantasy. Mają zwykłe życie, problemy, radości. To doświadczanie pozwoliło mi się na tyle otworzyć na tworzenie, że obecnie pracuję nad powieścią dla dzieci, które potrafią już same czytać. Najpierw powstał szkic, który konsultowałam z rodziną. Debatowaliśmy o tym, jak będą wyglądały poszczególne postaci, a jedną z nich w całości wymyślił mój syn. Uwielbiamy książki, więc każdemu sprawiało radość rozprawianie na temat stworzonego przeze mnie świata. Oczywiście pierwszymi krytykami są moje dzieci i mąż. Gdy napisałam zarys historii, dopisywałam dialogi, rozbudowywałam sceny. Wciąż przychodzą mi nowe pomysły, wciąż coś poprawiam – opowiada autorka.

Z przygodami smoka Płomyczka było jednak inaczej: – Usiadłam i zaczęłam pisać. Tę opowieść miałam po prostu w sercu.

Dzieci lubią smoki

Odzew najmłodszych na przygody smoka jest ogromnie pozytywny. Mali czytelnicy lubią tę postać i nie przeszkadza im, że smok jest inny, że nie ma skrzydeł. Los podciął Płomyczkowi skrzydła, jednak nie oznacza to, że smok nie dał sobie rady! Przeciwnie, wykorzystał inne swoje atuty, by się świetnie rozwijać. Duża tu zasługa smoczych rodziców, którzy chociaż na początku byli niepocieszeni, wsparli swoje smocze dziecko. I bardzo je kochali. – Cieszę się każdą wiadomością, że książka komuś pomogła, że zadziałała w dobry sposób. Pojawia się też coraz więcej głosów, że dzieci dzięki Płomyczkowi myślą o sobie pozytywnie. I nie chodzi tutaj o niepełnosprawność, ale jakąkolwiek cechę, która może być powodem do kompleksów. Jedna z koleżanek powiedziała mi, że nawet ona sama odnalazła się w smoku, bo zawsze była bardzo wysoka i miała z tym problem. Tymczasem każdy z nas jest wyjątkowy.

Książki pani Wiolety pokazują, że „inny nie znaczy gorszy” i – jak mówi Płomyczkowi jego smocza mama Iskierka – każdy z nas zasługuje na miłość. Uczą akceptacji i tolerancji. – Stworzyłam trzy tomiki bajek, a potem dowiedziałam się od specjalistów, że te opowiadania mają właściwości terapeutyczne. Że weszłam w nurt bajkoterapii – uśmiecha się pani Wioleta. – A chociaż nie miałam takiego zamiaru, myślę, że dla mnie samej również napisanie tych książek miało wartość terapeutyczną.

Pomóc rodzinom

Doświadczenia pani Wiolety dały dobry efekt: wspieranie rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi. Sama autorka stara się często poruszać problemy związane z wychowywaniem chorego dziecka, reakcjami lekarzy, środowiska... Mówi też o trudnościach w tzw. systemie opieki, o koniecznych zmianach. – Bardzo poważnym problemem dla rodziców i opiekunów osób niepełnosprawnych, pobierających świadczenie pielęgnacyjne, jest to, że jeżeli nie chcą go utracić, nie mogą dorobić ani złotówki. Na przykład matka leżącego dziecka rezygnuje z pracy, ponieważ dziecko wymaga jej stałej opieki. Jednak na kilka godzin dziennie dziecko mogłoby zostać z asystentem osoby niepełnosprawnej, a matka w tym czasie mogłaby robić coś, co przyniesie jej trochę... odpoczynku i pieniędzy – chociażby jakieś rękodzieło. Dałoby to jej satysfakcję, podniosło jej poczucie własnej wartości i nieco zwiększyło zasobność portfela. Ale nie może legalnie tego zrobić, bo straci świadczenie pielęgnacyjne, na co sobie nie może pozwolić, bo za grosze zarobione z rękodzieła nie wyżyje – mówi pani Wioleta. – Taka sytuacja jest absurdalna, szkodliwa, i należałoby to jak najszybciej zmienić. •

«« | « | 1 | » | »»

aktualna ocena |   |
głosujących |   |
Pobieranie.. Ocena | bardzo słabe | słabe | średnie | dobre | super |

Reklama

Reklama

Reklama