Centrum Opieki Wyręczającej nieuleczalnie chorych dzieci oraz Międzynarodowe Centrum Szkoleniowe Opieki Paliatywnej chce w Krakowie-Nowej Hucie zbudować Fundacja Małopolskie Hospicjum dla Dzieci.
Czy wyczekany lek na nieuleczalną chorobę genetyczną będzie wkrótce dostępny? Dzieci, ojcowie i matki czekają…
Eliza Kugler, mama nieuleczalnie chorej Alicji, postanowiła działać. Robi to dla córki, dla siebie, opiekunów i tysięcy rodziców, którzy codziennie walczą o życie swoich dzieci.
Życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem jest drogą. Przede wszystkim piękną, jak Asia. Bez Weronik jednak droga byłaby trudniejsza.
– Ta ustawa to nie tylko jednorazowe świadczenie finansowe, ale przede wszystkim zapewnienie pełnego wsparcia rodzicom nieuleczalnie chorych lub ciężko upośledzonych dzieci – wyjaśnia Arkadiusz Kulewicz, kierownik Działu Organizacyjnego Gdańskiego Centrum Świadczeń.
– Obecność przy nieuleczalnie chorym dziecku jest egzaminem nie tyle z fachowej wiedzy, ile z człowieczeństwa – mówi dr Teresa Niczyperowicz.
Jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł z tytułu urodzenia dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu - przewiduje projekt ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin "Za życiem".
Gdy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore, w ich życiu zmienia się wszystko. Jeszcze dramatyczniejsza jest chwila, gdy wiadomo, że szpitalne leczenie trzeba zakończyć, bo nic już nie pomoże.
Michał to śliczny chłopczyk. Ma 5 lat, nie mówi, choruje na autyzm. Jest jednym na sto, u których zdiagnozowano tę nieuleczalną chorobę.
- Rodzeństwo chorych dzieci też ma pod górkę - mówi Ewa Stadtmüller z Hospicjum dla Dzieci „Alma Spei”. Właśnie z myślą o nich powstał „Sprzedawca czasu”.