Milczenie nie zawsze jest złotem

Mam mózgowe porażenie dziecięce. Jestem kaleką od urodzenia. Tego słowa wolę używać zamiast słowa niepełnosprawny. Różnica moim zdaniem polega na tym, że bycie niepełnosprawnym może oznaczać dysfunkcje ruchowe, jak i umysłowe. Być kaleką oznacza, że ktoś ma ograniczenia tylko ruchowe, tak jak ja. Moim kompanem jest wózek, który pomaga mi w przemieszczaniu się po świecie. Oprócz ograniczeń ruchowych posiadam też swój krzyż, którym jest wada mowy – mówił z pomocą komputera Michał Woźniak z Warszawy na kwietniowej konferencji „Usłyszcie nasz głos”, którą w Głogowie zorganizowali Cisi Pracownicy Krzyża. Była poświęcona możliwości komunikacji z osobami niepełnosprawnymi, u których stwierdza się poważne problemy w porozumiewaniu się za pomocą mowy pomimo prawidłowego słuchu.

Od ruchów do znaków

  Krzysztof Król/ GN Mózgowe porażenie dziecięce nie przeszkadza w służeniu czy czytaniu modlitwy powszechnej. Niepełnosprawni nie chcą być tylko biernymi uczestnikami liturgii. Na zdjęciu: Michał z pomocą komputera czyta wezwania modlitw. Z powodu niewyraźnej mowy lub jej braku niektórzy ludzie, zarówno dzieci, jak i dorośli, mają problemy z porozumiewaniem się. Przyczyną może być wylew, uraz głowy, uszkodzenie neurologiczne, niepełnosprawność intelektualna, mózgowe porażenie dziecięce. Nie w każdym przypadku niepełnosprawność wiąże się z upośledzeniem umysłowym, a wiele osób nawet wyróżnia się swoją inteligencją. Problem jednak w tym, że nie mają jak się porozumiewać. Z pomocą przychodzi AAC (Augmentativa and Alternative Communication), czyli komunikacja wspomagająca i alternatywna. To systemy oparte na znakach, gestach i pomocach ułatwiających porozumiewanie się, począwszy od tablic papierowych, do urządzeń wykorzystujących technologię komputerową.

O tym, że AAC może być przydatne, wie dobrze Tomasz Grabowski. – Przyszedłem na ten dziwny świat w 1984 roku w Głogowie, w którym mieszkam do dziś. Od urodzenia mam mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, to znaczy, że jestem całkowicie zależny od kogoś, czyli niania prawie non stop – zaczyna swoją historię 27-latek. Uczestnicy konferencji mogli zobaczyć film, na którym Tomasz z pomocą komputerowego lektora opowiada swoją historię. Komputer stał się dla niego „protezą języka”. Wcześniej jednak przebył długą drogę, która rozpoczęła się w dzieciństwie od nieporadnej gestykulacji głową oraz lewą ręką. – Ten etap mojej komunikacji był zdominowany przez mowę ciała – wyjaśnia. W szkole podstawowej poznał alfabet i tym samym uzyskał nowe narzędzie. – To dało mi możliwość bardziej przejrzystego wyrażania swoich myśli i potrzeb. Tato powycinał z listewki kwadraty 10 na 10 cm, na których namalował poszczególne litery alfabetu. Mogłem swobodnie je układać, czym tylko dałem radę, tj. głową, nosem czy lewą ręką – opowiada Tomek.  W V klasie nauczył się Metody Blissa. – To niewerbalny system komunikacji, w którym wszystkie słowa i pojęcia przedstawione są za pomocą umownego symbolu i rysunku. Dzięki nim można budować zdania i opisywać przeżycia. Nawet gdy ktoś nie zna języka symboli, może się porozumieć bez żadnego problemu, ponieważ nad wszystkimi symbolami napisane jest ich znaczenie. Ten system usprawnił moją komunikację, bo nie musiałem już układać liter, tylko wskazywałem dany znak lub kilka znaków i wszystko było jasne – tłumaczy głogowianin.

Jak muśnięcie palcem

Kiedy Tomek dostał komputer, metoda Blissa poszła w odstawkę. – Sposób użytkowania nasunął się sam. Wcześniej obsługiwałem pilota od telewizora nosem i pomyślałem, dlaczego tego patentu nie zastosować do komputera. Fakt, ten sposób obsługi nie był łatwy ani wygodny. To było męczące dla mojego karku i kręgosłupa – wspomina. Później używał metalowego wskaźnika umocowanego za pomocą specjalnego stelaża na głowie. Okazało się to bardzo przydatne w pracy, w której przez sześć godzin dziennie zajmował się wyszukiwaniem i selekcją informacji. Z czasem głogowianin od firmy otrzymał urządzenie zastępujące tradycyjną myszkę komputerową, które pozwala obsługiwać komputer wyłącznie przy pomocy ruchów głowy.

– Kamera obserwuje ruch srebrnej kropki umieszczonej na czole lub na okularach. Zgranie się z tym urządzeniem przy moich mimowolnych ruchach wiele mnie kosztowało. W końcu udało mi się poskromić tę bestię – śmieje się Tomek i kontynuuje: – Teraz ten sposób obsługi komputera to jak muśnięcie palcem na tablecie. Jeśli jednak nie mam dostępu do niego, a chcę jakiemuś znajomemu akurat coś powiedzieć, to piszę litery głową w powietrzu albo też ręką na ziemi. Jednak wszystkie wymienione sposoby nie dają możliwości komunikacji z przypadkowo napotkaną osobę. Ubolewam nad tym, ale przecież to nie koniec tej drogi ewolucji. Więc jestem dobrej myśli.

Obecnie Tomek nie pracuje, ale studiuje na drugim roku kulturoznawstwa w Państwowej Wyższej Szkole Zawodowej w Głogowie. – Chciałbym skończyć tę szkołę, znaleźć jakąś pracę. Potem chciałbym mieszkać sam, nie będąc dla nikogo ciężarem, być w stanie opłacić wszystkie rachunki i mieć swojego opiekuna… Pomarzyć zawsze można – dodaje.

Dziękuję spowiednikom

Agnieszka Bal ma 21 lat i jest studentką politologii Uniwersytetu Warszawskiego. Cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Obecnie porozumiewa się za pomocą tablicy literowej, na której łokciem pokazuje litery. Na konferencji „Usłyszcie nasz głos” mówiła o swoim sposobie spowiadania się. – Pierwsze lata mojej spowiedzi wyglądały w następujący sposób. Prosiłam mamę, żeby umówiła mnie do spowiedzi, a potem przychodził ksiądz do domu i mama siadała z nami i tłumaczyła księdzu. Drugi wariant był taki, że przychodziłam z mamą do zakrystii i mama zostawiła mnie z księdzem, który dawał mi od razu rozgrzeszenie – opowiadała Agnieszka. Problem w tym, że taka spowiedź jest znacznie dłuższa. – Wreszcie poznałam ks. Wojciecha, który przygotowywał mnie do sakramentu bierzmowania. On jako pierwszy spowiadał przy pomocy tablicy alfabetycznej. Dziś staram się spowiadać właśnie u księży, którzy znają tę metodę. Jestem im wdzięczna za tę posługę. Z biegiem lat zobaczyłam, że niektórzy księża po prostu boją się i nie wiedzą, jak spowiadać osoby niemówiące. Nie trzeba się bać, nawet jeśli taka osoba ma książkę z symbolami, bo nad symbolami są podpisy. Można przeczytać i wie się, co penitent mówi.

Z Bogiem za pan brat

– „Mowa jest srebrem, a milczenie złotem”, mówi jedno z przysłów. Niestety, moim zdaniem „milczenie”, na które jestem skazany ja i wiele innych osób z problemami  porozumiewaniu się, jest naszym swoistym krzyżem – przyznaje Michał Woźniak. – Dzięki nowym możliwościom, zwanym w skrócie AAC, osoby z wadą mowy lub w ogóle niemogące używać głosu, są w stanie przemówić. Staram się żyć jak rówieśnicy, realizując marzenia i dziwne pomysły – mówił w swoim wystąpieniu. Ważne jest, aby osobę niepełnosprawną traktować nie tylko jako odbiorcę pomocy, ale kogoś, kto może coś zaoferować innym. Tak do życia podchodzi Michał. Przykładowo, kalectwo nie przeszkadza mu w byciu aktywnym podczas liturgii. – Wiara w Boga jest nieodłączną częścią mojego życia. Ufam Bogu i staram się iść Jego drogą. Owa droga zawiodła mnie do prezbiterium. Już od 10 lat służę do Mszy św. Bóg zabawnie kieruje moją drogą. Wysłał mnie na fizykę, chociaż w liceum nie lubiłem fizyki – dodaje.