Walka o każdy oddech

W Gdańsku powstał kolejny „Motyli ogród”, tym razem na terenie Szpitala Dziecięcego przy ul. Polanki. Mieści się tam siedziba Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku. Mają nie tylko cieszyć oko, ale przede wszystkim wzbudzać świadomość odnośnie mukowiscydozy – nieuleczalnej, genetycznej choroby, wyniszczającej organy wewnętrzne, zwłaszcza płuca i układ pokarmowy, które zatykane są przez gęsty, lepki śluz nadmiernie produkowany przez organizm. – Chorzy mają często tak zapchane płuca, że oddychają jakby przez słomkę, a mają też duże problemy z trawieniem pokarmu – mówi Aneta Puszko, dyrektor towarzystwa.

Arek ma 20 lat. W 7. miesiącu życia zdiagnozowano u niego mukowiscydozę. – Nie wiedziałam, co to za choroba. Początkowo myślałam, że da się ją wyleczyć. Byłam wstrząśnięta, kiedy okazało się, że Arek będzie musiał z nią walczyć całe życie – mówi Marzena Szejna, mama chłopaka. Mukowiscydoza wymaga stałej opieki – codziennych wielogodzinnych inhalacji, czasochłonnej rehabilitacji oddechowej, wielokrotnych hospitalizacji w ciągu roku, a także ogromnych kosztów leczenia. – Staramy się walczyć o refundację leków niezbędnych do prawidłowego funkcjonowania, możliwości codziennej profesjonalnej fizjoterapii oddechowej, jak najszybszego przeszczepu organów, gdy stan zdrowia pacjentów się pogarsza, staramy się o projekty zapewniające wsparcie psychologiczne, prawne i socjalne dla rodzin, a także o pomoc finansową w zakupie leków, inhalatorów, koncentratorów tlenu, sprzętu rehabilitacyjnego, opieki w okresie okołoprzeszczepowym i innych bieżących potrzebach – wylicza dyrektor.

Obecnie pod opieką towarzystwa w Gdańsku znajduje się prawie 200 pacjentów – dorosłych i dzieci, a także ich rodziny. – Mukowiscydozy nie widać – niszczy naszych pacjentów od środka. Otoczenie może nawet nie wiedzieć, że dana osoba boryka się z nieuleczalną chorobą. Stąd często spotykają się z brakiem zrozumienia, bo dla niektórych „mukowiscydoza” to po prostu trudne słowo, nieprzenoszące żadnego znaczenia – mówi dyrektor.

Ten rok był dla Arka wyjątkowo ciężki. – Zaczęły występować u mnie duszności przy byle wysiłku, częste gorączki oraz mocny kaszel. Trafiłem do szpitala. Okazało się, że mam zapalenie płuc – od tamtego momentu stałem się tlenozależny – opowiada. – Miałem dwa koncentratory tlenu – jeden był stacjonarny, stał w moim pokoju, którego kable miały tylko dwa metry, a drugi – przenośny – stał się moim „oknem na świat”, ale tylko przez 1,5 godziny, bo na tyle pozwalała bateria. Częste powroty do szpitala spowodowały, że chłopak został zakwalifikowany do przeszczepu obu płuc. Czekał na niego kilka miesięcy, co i tak jest bardzo krótkim terminem. – Operacja udała się, ale to nie oznacza, że teraz wszystkie nasze problemy skończą się. Arek nadal będzie musiał bardzo na siebie uważać, potrzebne będą drogie leki, ale jestem dobrej myśli, bo widzę, że mój syn w końcu zobaczył w swoim życiu przyszłość – ma plany, które chce zrealizować – mówi mama Arka.

– Naszym ogromnym marzeniem jest stworzenie w Polsce Północnej ośrodka kompleksowego leczenia spełniającego europejskie standardy diagnozowania i leczenia mukowiscydozy, które zapewnią odpowiednie, izolatkowe (chorzy nie mogą się ze sobą spotykać, bo jest duże niebezpieczeństwo zakażeń krzyżowych) i sterylne warunki mające realne przełożenie na jakość i długość życia naszych chorych – dla dzieci i dorosłych – mówi dyrektor. Byłoby to miejsce szczególnie ważne dla tych ostatnich, bo nie ma tu szpitala, który kompleksowo leczyłby dorosłych chorych na mukowiscydozę. – Na stronie internetowej towarzystwa znajdują się wszelkie informacje o metodach wsparcia – od możliwości przekazania 1 proc. podatku, po włączenie się w naszą urodzinową akcję i przygotowanie drobnego upominku dla naszych podopiecznych, bo każdy rok jest zwycięstwem w walce z chorobą – mówi dyrektor.