I nie ma białych ścian

Działalność rozpoczęli w listopadzie 2014 roku. Przez ten czas objęli opieką 26 rodzin terminalnie chorych dzieci w miejscowościach oddalonych od Trójmiasta o ponad 100 km. Teraz walczą o każdy dodatkowy dzień działalności, żeby podopieczni nie zostali bez pomocy.

Gehenna pracowników i podopiecznych domowego Hospicjum Pomorze Dzieciom rozpoczęła się tydzień przed świętami Bożego Narodzenia, kiedy to jasne stało się że NFZ nie udzieli finansowego wsparcia placówce. – Nie mogliśmy stanąć do konkursu na przyznanie świadczeń z zakresu opieki paliatywnej, bo w czasie, kiedy się odbywał (marzec 2014 r.), nasza placówka jeszcze nie funkcjonowała – wyjaśnia Anna Jędrzejczyk, dyrektor medyczny Hospicjum Pomorze Dzieciom. Nie oznacza to jednak, że nie kontaktowali się z NFZ w sprawie przyznania świadczeń, które na ten rodzaj działalności są gwarantowane. – Rozmowy z dyrekcją pomorskiego oddziału NFZ prowadziliśmy od początku 2015 r., jednak bez skutku – dodaje A. Jędrzejczyk.

Przez rok hospicjum działało, opierając się na pomocy darczyńców. Głównym patronem merytorycznym jest Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, które uzależniło dalszą pomoc od umowy z NFZ. – To zrozumiałe, bo nie może być tak, żeby hospicjum w 100 proc. było utrzymywane z pieniędzy darczyńców, a NFZ się temu przyglądał – mówi dyrektor medyczny. Miesięczny koszt utrzymania hospicjum to ok. 80–100 tys. zł. – NFZ i tak pokrywa tylko 35 proc. tej kwoty, z resztą musimy uporać się sami, a jest to tym bardziej trudne, że dopiero po 2 latach działalności będziemy mogli ubiegać się o 1 proc. podatku – dodaje dyrektor medyczny.  A. Jędrzejczyk ostro reaguje na słowa rzecznika NFZ, który sugeruje, że jedynym wyjściem z tej sytuacji jest przekazanie dzieci pod opiekę innych trójmiejskich hospicjów. – Nasi podopieczni to nie przedmioty i będziemy z nimi tak długo, jak wystarczy nam sił i środków – mówi.

Pani Sylwia jest matką bliźniaków, Dawida i Daniela, którzy pozostają pod opieką Hospicjum Pomorze Dzieciom, ale nie są to jej jedyne dzieci. Emilka i Damian, kiedy mama kursowała między szpitalami, czekały w domu. – To był koszmar, bo kiedy jednemu bliźniakowi się polepszało, drugi zaczynał chorować. Ciągle byłam w trasie. Między szpitalami w Miastku i Gdańsku, a wieczorem powrót do domu – wspomina pani Sylwia. Rodzina mieszka w Kołczygłowach, ponad 100 km od Trójmiasta. Pani Sylwia o możliwości pomocy ze strony Hospicjum Pomorze Dzieciom dowiedziała się od koleżanki.

– My nie czekaliśmy na hospicjum, ono czekało na nas. Bo po kolejnym powrocie ze szpitala w domu czekał na mnie hospicyjny personel. To była ulga, że nareszcie nie jestem z tym wszystkim sama, że może uda się nam żyć normalnie, mimo choroby synów – mówi pani Sylwia.

Najmocniej utkwiło jej w pamięci, że dostała numer telefonu, pod który mogła dzwonić o każdej porze. Skorzystała z tego już w pierwszej dobie. – Pierwszy raz od bardzo dawna poczułam się bezpiecznie, bo mogłam liczyć na pomoc. Ile razy było tak, że w nocy przyjeżdżał do nas lekarz. Teraz nie wyobrażam sobie życia bez tego wsparcia, tak samo jak nie wyobrażam sobie powrotu chłopców do szpitala, bo od kiedy są w domu nawet nie chorują tak jak dawniej. Ci, którzy podejmują decyzję o naszym życiu, powinni sami nas odwiedzić. Może wtedy zrozumieliby, że moje dzieci najlepiej czują się w domu, bo tutaj mogę im włączyć muzykę, którą lubią i nie ma białych ścian, na które reagują wręcz paniką – mówi pani Sylwia.

W czasie ponadrocznej działalności odeszło sześcioro podopiecznych hospicjum. – W naszej pracy odejście dziecka nie jest zawodową porażką, bo dbamy, aby nasi podopieczni swoje ostatnie chwile spędzili bez bólu, wśród ludzi i miejsc, które znają i kochają – mówi Magdalena Markiewicz, pielęgniarka z hospicjum.

Lenka zmarła w październiku i chociaż dziewczynki już nie ma, Iwona Trapp, jej matka, nadal może liczyć na wsparcie ze strony hospicjum. – Nadal borykamy się z żałobą. Bardzo pomaga mi hospicyjny psycholog, a także pani Magda, która opiekowała się małą. Z nią mogę powspominać, bo zarówno lekarz, jak i pielęgniarki doskonale znali moje dziecko i zawsze mieli czas, żeby nas wysłuchać – dodaje pani Iwona.

Więcej informacji o działalności hospicjum i o tym, jak można pomóc na: pomorzedzieciom.pl.