Spieszmy się kochać

Agata Combik: Podejmujecie opiekę nad pacjentami już na najwcześniejszym etapie życia.

Dr Krzysztod Szmyd: Tak, oprócz hospicjum domowego prowadzimy także hospicjum perinatalne. Jego działalność, prowadzona we współpracy z Uniwersytetem Medycznym we Wrocławiu, w tym z Uniwersyteckim Szpitalem Klinicznym, polega na otoczeniu opieką rodziców, którzy już przed porodem wiedzą, że ich dziecko jest dotknięte nieuleczalną chorobą. Jeśli decydują się, by ciąża była kontynuowana, chcą przyjąć chore maleństwo, potrzebują wsparcia. Oferujemy im obecność doświadczonego zespołu, który pomoże rodzinie w takiej sytuacji przygotować się do porodu, a także do wspólnych chwil tuż po nim.

Także wtedy, gdy są to rzeczywiście tylko chwile…

Tym bardziej wtedy. Mówimy o dzieciach, które żyją czasem ledwie godzinę, czasem dzień lub tydzień. Warto pięknie, mądrze przeżyć ten krótki wspólny czas – móc przytulić maleństwo, zrobić pamiątkowe zdjęcia, przemyśleć kwestię zaproszenia innych osób – może rodzeństwa, dziadków, księdza… Świadome włączenie takiego dziecka w życie rodziny, otoczenie go miłością, to dar dla niego, ale i dla rodziców. Łatwiej im będzie dobrze przejść czas żałoby i… dalej żyć.

Również w przypadku starszych, terminalnie chorych dzieci nie brak problemów, z którymi rodzice muszą się zmierzyć.

Medycyna staje się coraz skuteczniejsza w ratowaniu życia, więcej dzieci udaje się ocalić przed śmiercią, przybywa jednak takich, które pozostają w bardzo ciężkim stanie. Poza opieką hospicyjną rodzice często nie otrzymują wystarczającego wsparcia ze strony służby zdrowia. Problemem okazuje się choćby wymiana rurki tracheotomijnej (wprowadzonej do tchawicy, umożliwiającej oddychanie). Wystarczy, że staje się niedrożna z powodu wydzieliny towarzyszącej infekcji. Bywa, że lekarz pierwszego kontaktu nie potrafi pomóc, trzeba szukać pomocy w szpitalu, czasem daleko od domu.

Rodzice zostają nagle sami wobec spraw, o których nie mają pojęcia.

Nie zawsze są informowani dokładnie o rzeczach, z którymi mają do czynienia pierwszy raz w życiu. Przykładowo słyszą w szpitalu, że potrzebny jest ssak (odciągający wydzielinę), koncentrator tlenu, itd., ale szczegółów im się nie wyjaśnia. Pamiętam sytuację, kiedy pewnej rodzinie nie powiedziano, że w czasie przewożenia autem chorego niemowlęcia ze szpitala do swojej miejscowości muszą korzystać ze ssaka z akumulatorem. Zakupili taki na prąd. Skutek? Gdy dziecko zaczęło płakać, żeby się nie udusiło wydzieliną, jechali od jednej stacji benzynowej do drugiej, na każdej w popłochu pędząc do gniazdka elektrycznego. My staramy się wesprzeć rodziców całościowo, patrząc na dobro dziecka. Lekarze czasem „szatkują” człowieka na kawałki. Ortopeda patrzy na przykład tylko na nogi i zaleca operację. Jeśli jednak dziecko wedle wszelkich rokowań niewiele ma już życia przed sobą, może trzeba rozważyć, czy nie bardziej niż operacji potrzeba mu na przykład czasu z rodziną, wyjazdu razem na wakacje…

Uwagę poświęcacie nie tylko samemu pacjentowi.

Zwracamy uwagę na całą rodzinę. Bywa, że ludzie tak są skoncentrowani na chorym dziecku, że zaniedbują jego rodzeństwo, zaniedbują pielęgnowanie relacji z innymi bliskimi osobami. Kiedy chory odchodzi, okazuje się czasem, że trudno już odbudować nadwątlone więzi. To pułapka.

Jesteście przy swoich podopiecznych także u kresu.

Tak, często towarzyszymy im w ostatnich chwilach, jesteśmy obecni na pogrzebie, staramy się podtrzymywać relacje z rodziną również po odejściu dziecka. Oferujemy możliwość korzystania z grupy wsparcia, pomocy kapelana, psychologów. Spotkania takiej grupy są podzielone na część religijną, przeżywaną z księdzem, i część „psychologiczną”. Można przychodzić na obie lub tylko na jedną z nich. Chciałbym dodać, że można korzystać z grupy wsparcia także wówczas, gdy nie korzystało się z pomocy naszego hospicjum przed śmiercią dziecka. Dołączyć do grupy może każdy.

Pomagają i pomocy potrzebują

Personel Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska tworzą osoby z bogatym doświadczeniem. Są to lekarze, pielęgniarki, psychologowie, którzy w ostatnich latach opiekowali się małymi pacjentami w ramach Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, obecnie zaś podjęli decyzję o utworzeniu odrębnego stowarzyszenia. Wspierają ich wolontariusze. Hospicjum otacza opieką chorych przebywających w domach. Warunkiem jest skierowanie wypisane przez lekarza podstawowej opieki zdrowotnej lub z oddziału szpitalnego. Hospicjum również samo potrzebuje pomocy!

Więcej informacji na www.hospicjum-dolnyslask.pl. Kontakt: tel. 694 589 004, biuro@hospicjum-dolnyslask.pl.