Zapiekanki i kąpiel

To bardzo rzadka choroba metaboliczna uwarunkowana genetycznie, która uszkadzając tkankę mózgową i komórki kory nadnerczy uwstecznia w rozwoju psychoruchowym i doprowadza do wyniszczenia całego organizmu. Lekarstwa nikt nie odkrył. Olej Lorenza pozwala łagodzić objawy, ale nie leczy. Rozwój choroby może zahamować przeszczep szpiku kostnego. Może zahamować, ale może też zabić. Szanse są 52 do 48.

Zawalczyli o życie

Rok 2007. Ich życie zmieniło się zwyczajnego, listopadowego dnia. Paweł, wówczas pierwszoklasista, był w szkole. Poczuł się źle, chciało mu się wymiotować. Gdy wrócił do domu, stracił przytomność. Za kilka dni rodzice usłyszeli diagnozę, którą po miesiącu potwierdzono w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Od lekarzy dowiedzieli się, że mają niewiele czasu, a jedyne, co mogą zrobić, to „żyć na maksa”. – Mówiono, że innej drogi dla nas nie ma – wspomina pani Ewelina. Wrócili do Dąbrowy. W głowach kompletny chaos. Bali się powiedzieć rodzinie prawdę, więc pojechali do sanktuarium w Winowie. – Tam jest książka intencji, do której wpisałam wówczas prośbę. Tyle się działo, że szybko o tym fakcie zapomniałam – opowiada. Zadzwonił do nich lekarz z Centrum Zdrowia Dziecka i poradził, by zdecydowali się na przeszczep. – To była nasza droga – zgodnie potwierdzają. Wszystko potoczyło się bardzo szybko.

Chorobę zdiagnozowano również u młodszego syna Piotrusia. 3 stycznia 2008 r. jechali na pierwszą konsultację we wrocławskiej transplantologii, a w kwietniu, na przestrzeni kilku dni, obaj chłopcy przeszli operacje przeszczepu szpiku kostnego. – Okazało się, że dzieci mają popularne typy antygenów i w światowym rejestrze bardzo szybko znaleziono dla nich dawców – opowiada pan Maciej. Organizmy chłopców przyjęły przeszczep i zaczęły na powrót funkcjonować. Rodzinę czekała długa rehabilitacja, szereg badań i upragniony powrót do domu. – Gdy pojechaliśmy wtedy do Winowa, przypomniałam sobie o wpisie do księgi. Odszukałam go i przeczytałam prośbę o lekarstwo dla synów. Przeszczep to była nasza droga – dopowiada pani Ewelina.

Dziecięca ciekawość i marzenia

– Opowie mi pani, jak założyć redakcję? – dopytuje Piotrek z zaciekawieniem oglądając mój notatnik. Jego starszy brat Paweł pokazuje mi foldery skody yeti, swojego wymarzonego samochodu. Na zielono zaznaczył już kolory karoserii i tapicerki, a także typ felg, jakie najbardziej mu się podobają. Dzięki życzliwości dilera z salonu, 1 kwietnia bracia z rodzicami zostali zaproszeni na jazdę próbną. – Jeździliśmy po leśnych i polnych drogach, to była frajda dla chłopców – opowiada Maciej Bil. Paweł mówi bardzo powoli i słabo widzi. Lubi jeździć na rowerze, trzykołowym, bo ma niedowład prawej strony ciała. Jego rezolutny brat pokazuje mi wypożyczony z biblioteki album o Watykanie z pięknymi ilustracjami.