Zapiekanki i kąpiel

– To jego świat. Uwielbia książki. Siada i ogląda ilustracje, wyczytuje nowe informacje. Urodził się z obciążeniami. Wręcz mówiono nam, że będzie roślinką, stąd ciągła rehabilitacja – opowiadają rodzice. Piotruś lubi czytać czasopisma, pilnuje, by mama nie przegapiła kupna żadnego numeru. Gdy podbiega do stołu, by poczęstować się galaretką, rączka zatrzymuje mu się nad talerzem. – To jego ulubione galaretki, ale zrezygnował, bo ma takie postanowienie wielkopostne – wyjaśnia pani Ewelina, a Piotruś prostuje, że to jego postawienie aż do beatyfikacji Jana Pawła II.

Codzienność w innym wydaniu

Całą rodziną byli w Opolu na spotkaniu z Jaśkiem Melą. – To był dla nas punkt zwrotny. Jasiek pokazał nam, że nie można ludziom niepełnosprawnym odpuszczać, że oni dużo rzeczy wykonają inaczej niż inni, ale wykonają. Naszym zadaniem jest im to umożliwić, czyli dać wędkę, a nie rybę – opowiada pan Maciej. Przeszczep szpiku nie hamuje choroby od razu. U Piotrka zatrzymanie rozwoju choroby zaobserwowano po roku, u Pawła po 2,5 roku. – To było, kiedy Paweł po raz pierwszy napił się herbaty i jej nie rozlał – wspomina tato. Co wtedy czuli? – Nic. Nie możemy myśleć w tych kategoriach. Jest postęp, za chwilę może przyjść regres. Dlatego nie mamy wielkich planów i marzeń. Po prostu cieszymy się z każdego dnia. Doskonale wiemy, jak to będzie, jeśli się nie uda, ale mamy nadzieję – podkreśla. Dobrem, za które każdego wieczoru wspólnie dziękują Panu Bogu, jest to, że są razem w domu. – Wiemy, że czasem w ciągu 15 minut mogą się pojawić objawy infekcji i konieczne staje się leczenie w szpitalu – mówi pani Ewelina. Mają jedną chorobę i muszą się jej nauczyć.

Zaczął się ich czwarty rok z adrenoleukodystrofią. Każdy tydzień, a w tygodniu dzień ma swój plan. Jest czas na rehabilitację zarówno w domu, jak i Opolu, i czas na naukę. Chłopcy mają indywidualne nauczanie. Pedagodzy tak uczą, by nie było potrzebne czytanie i robienie notatek. Potem rodzice siadają z synami i utrwalają poznaną wiedzę. Ważne są również regularne posiłki. Co trzy godziny, bo chłopcy przestrzegają diety niskotłuszczowej, stąd nie mają zapasów energetycznych, z których organizm mógłby po czasie korzystać. Jedzenie przygotowuje im mama. Gdziekolwiek jadą, swoje dietetyczne dania muszą zabrać ze sobą. – W sobotę mamy święto, bo są zapiekanki z ketchupem – zdradza mi Paweł. W weekend jest i drugie święto – kąpiel. Pani Ewelina dopowiada, że po przeszczepie skóra chłopców stała się tak delikatna, że o kąpieli w wannie nie mogło być mowy. Teraz już mogą. To ich mała wielka radość.

Walczą o każdy krok

– Pierwszy powiększalnik to była kicha – opowiada mi Paweł, a tato dopowiada, że wybrany z katalogu sprzęt powiększał bardzo niewielką powierzchnię, o czym wcześniej nie wiedzieli, i szybko się popsuł. Teraz u chłopca w pokoju na biurku stoją i duży monitor, i klawiatura z żółtymi klawiszami, i właśnie powiększalnik, który pomaga mu w nauce. Paweł nie widzi dobrze tekstów i obrazków w książce, ale w łatwy sposób może je powiększyć na monitorze. Ma przykurcz prawej dłoni, więc nie pisze ręcznie, ale z komputerem radzi sobie świetnie. Tak powstają opowiadania, instrukcje składania do projektowanych przez niego zabawek, jak i rymowanki czy wiersze. – Początkowo wszystkie teksty drukowaliśmy czcionką o rozmiarze 48. Teraz Paweł widzi już czcionkę 28 – opowiada mama. – To kolejny dowód na to, że wycofanie z używania narządu powoduje zanikanie jego funkcji – wyjaśnia. – Dlatego cały czas staramy się pilnować chłopców, by ćwiczyli, uczyli się, byli kreatywni – podkreśla pan Maciej. Oni wymyślają, a tato pomaga im to wykonać. Tak powstało akwarium z papieru i ryczący lew, prowadzony na smyczy.