Małe kroki wielkiej miłości

Pani Janina nie wiedziała, że będzie mieć dziecko z zespołem Downa. Dowiedziała się o tym dopiero po urodzinach Michała. – Lekarz mi powiedział, że nie wiadomo, czy Michał będzie chodził, mówić może po dwóch latach lub dziesięciu… W ogóle nie dawano mi większych nadziei na to, że dziecko jakoś się będzie rozwijać. Był bardzo wątłym dzieckiem, z delikatnym przełykiem, tylko ja potrafiłam go karmić. Inni bali się, żeby się nie zakrztusił, nie udławił. Zaczęłam o Michała walczyć. Najpierw modlitwą, codzienną Mszą św., potem szukałam wiedzy. Więc od lekarza do lekarza. W Tarnowie prywatny gabinet psychologiczny został otwarty ponad 20 lat temu, ale nie było pod ręką specjalistów, którzy pomogliby mi w wychowaniu dziecka – zwierza się pani Janina, mama Michała. Codziennie rehabilitowała syna, uczyła go bawić się zabawkami. – Pierwszą rzeczą, którą samodzielnie zrobił z klocków, był most – opowiada. Nikt nie przypuszczał, że on się czegokolwiek nauczy. A wszystko trzeba było robić z wielkim spokojem, z nieziemską wręcz cierpliwością. – Dopiero po roku przesunął klocek. W wieku siedmiu lat zaczął czytać. Literek uczyliśmy się przez zabawę. Pisaliśmy je na piasku, układaliśmy z jarzyn, gałązek, liści. I nikt mi nie mówił, jak to mam robić, jak go uczyć. Robiłam to intuicyjnie, także dzisiaj. Nic nie przyszło łatwo – opowiada mama Michała.

Raffaello i Kubuś

Michał najbardziej w domu lubi… kuchnię. – Lubię też sprzątać – dopowiada. Jego specjalnością jest biszkopt. – Najpierw ubijam pianę z białka, potem dodaję cukier, żółtka, na koniec mąkę. Powstałą masę wlewam na blaszkę i wkładam do gorącego piekarnika – opisuje. Na spotkanie przyniósł ciasto zwane raffaello. Biszkopt jest przecięty na pół, przełożony słodką, śmietankową masą. Z wierzchu zaś posypany płatkami migdałów. Chłopak potrafi znacznie więcej niż tylko nie przypalić wody. – Michał umie zrobić sobie kanapkę na śniadanie. Potrafi też karmić swojego bratanka, kiedy przekupi go czymś słodkim – śmieje się jego mama. W kuchni jednak łatwo utyć. Dlatego Michał ma w swoim życiu epizod odchudzania. A wszystko po to, żeby wsiąść na Kubusia. – To jego ulubiony koń, na którym już trzy razy z rzędu zdobywał laury na konkursie ujeżdżania i na małym torze przeszkód – opowiada pani Jolanta, psycholog pracująca przez wiele lat z Michałem w ośrodku w Zbylitowskiej Górze. Ostatnio na mistrzostwach Polski w Kwidzynie zdobył złoty i dwa brązowe medale. I to nie na Kubusiu. Żeby to osiągnąć, musiał wykonać program obowiązkowy. Więc stęp, kłus, odpowiednie poruszanie się, żeby wykonać różne figury. Jako uczestnik olimpiad specjalnych i członek klubu Tarant trenował raz w tygodniu przez dziesięć lat. Kiedy był uczniem w Zbylitowskiej Górze, zdarzało się to nawet częściej. – Oczywiście najpierw była zwyczajna hipoterapia, potem sport – wyjaśnia pani Jolanta. Koń to zdecydowanie pasja Michała, a jego Kubuś, nienależący do łatwych, doskonale rozumie swojego jeźdźca. – Ujeżdżanie to bardzo elegancki sport. Na co dzień zakładam bryczesy, ale na zawody ubieram się w specjalny strój dżokeja, z obowiązkowym krawatem – opisuje chłopak.

Siódme niebo

Po kuchni w domu najbardziej lubi swoją szkołę w Zbylitowskiej Górze. Nazywa ją „siódmym niebem”. – Wszystko tam mi się podoba, szkoła, park, stajnia. Mamy tam krytą ujeżdżalnię… Zdarzało mi się też mieszkać w internacie, choć dom mam niedaleko, ale chciałem zostać z kolegami, pogadać z nimi, rano i wieczorem chodzić do koni – opowiada Michał. Jest już tak doświadczonym opiekunem koni, że potrafi czyścić kopyta zwierząt. – To niełatwe, bo koń może wyrwać kopyto, stanąć człowiekowi na nodze lub go kopnąć. Michał oczywiście robi to w obecności opiekuna, ale jest bardzo odważny i zna się na rzeczy – podkreśla pan Maciej, nauczyciel i wychowawca w ośrodku w Zbylitowskiej Górze. Michał uczestniczył w wielu obozach wakacyjnych w Jordanowie i Gliczarowie. – Potrafił spędzić dwa tygodnie z nami, bez opieki mamy. Sam musiał znaleźć sobie skarpetki, ubrać się. Nauczył się pływać. Cały czas chodziło nam o to, by stawał się coraz bardziej samodzielny, bo wówczas będzie wolny. W ośrodku w Zbylitowskiej Górze mamy wiele dzieci z zespołem Downa, ale Michał je wszystkie wyprzedza – dodaje pan Maciej.

Korona Ziemi

W swoim życiu – jak mówi pani Jolanta – Michał pokonał co najmniej siedem razy Mount Everest. Na początku, kiedy przyszedł do szkoły w Zbylitowskiej Górze, był typowym dzieckiem z zespołem Downa. – Uparty, pełny schematów, wyraźnie było widać wpływ nadopiekuńczych rodziców, którzy na naszą prośbę pozwalali Michałowi na to, żeby zaczął działać sam, bez nich. I rzeczywiście, Michał znalazł w Zbylitowskiej Górze swoje miejsce. A pracujemy tam w bardzo familijny sposób. Zwyczajna szkoła uczy schematów, a my zaczęliśmy je burzyć, żeby Michał odkrywał swoją tożsamość, swoje potrzeby, żeby miał swoje pomysły na życie – opowiada pani Jolanta. Ośrodek sprzyja też integracji sprawnych i niepełnosprawnych dzieci. Sprawne przyjeżdżają uczyć się jazdy konnej i spotykają w ośrodku dzieci niepełnosprawne, które już to potrafią. – To one są dla nich gospodarzami, czują się ważne, potrzebne, docenione – wyjaśnia psycholog. Fenomenem w życiu Michała, prócz jazdy konnej, jest zdobycie umiejętności czytania ze zrozumieniem, korzystania z telefonu komórkowego i pisanie SMS-ów. Korzysta z internetu. – Ma też nadzwyczajne jak na dziecko z zespołem Downa poczucie humoru – uśmiecha się pani Jolanta.

Jasny promyczek

Zdaniem pani psycholog Michał ma bardzo wielki potencjał rozwojowy. Michał jako chłopiec, a dziś 28-letni młody mężczyzna, obala mit, że dzieci z zespołem Downa rozwijają się do końca okresu dojrzewania. Tak myślała wielka psychologia i system edukacyjny. Michał przeczy temu stereotypowi. Jest od wielu lat ministrantem, a teraz także lektorem. Czyta tekst modlitwy wiernych w każdy piątek podczas wieczornej Mszy św. w kościele w Bogumiłowicach. Przygotowuje się starannie w domu, bo jego mama kseruje wcześniej tekst modlitwy. I nie ma tremy. – Czytanie w kościele jest dla mnie bardzo ważne. Uważam to za mój sukces! – podkreśla chłopak. – Michała poznałem, kiedy jego mama poprosiła, bym przygotował go do  I Komunii św. Miała wielkie obawy, czy to się uda. Chłopiec opanował prosty katechizm, odróżniał zwykły chleb od chleba eucharystycznego… – opowiada ks. Wiesław Jemioło, proboszcz w Bogumiłowicach. – Jest dla całej naszej wspólnoty jasnym promyczkiem. Kiedy przychodzi służyć, zawsze się z uśmiechem wita, powie coś żartobliwego, puści oko, pochwali się swoimi sukcesami sportowymi. Inni lektorzy są jego kolegami. Cieszy go bardzo obecność w kościele, albę ma zawsze bardzo starannie złożoną. Przychodzi nieraz pół godziny przed Mszą św., bardzo dostojnie służy. W niedzielę lubi zostać na drugą Eucharystię. Na katechezie w szkole widziałem, że dobrze sobie radzi, że wyprzedza dzieci podobne do niego, bardzo wiele zawdzięcza swojej mamie – dodaje duszpasterz. Kiedy inne mamy pytają panią Janinę, jak ona to robi, że jej syn chodzi, mówi, czyta i robi tak wiele innych rzeczy, odpowiada z wielkim, acz okupionym ogromną pracą spokojem: – Trzeba cierpliwości, czasu, ale małymi krokami dojdzie się do celu.