Odwrócenie naturalnej kolejności

Andrzej Kerner: Lepiej, żeby kobieta nie wiedziała, że urodzi dziecko, które szybko umrze?

Katarzyna Henzler-Urbaniak: To zależy od człowieka. Jeżeli kobieta wie, że dziecko urodzi się z zespołem wad, to ma czas na oswojenie się z taką informacją. Oswoić, nie pogodzić. Bo pogodzić się - to chyba się nie da. Jednak mama, która wie, będzie zupełnie inaczej funkcjonowała po porodzie. Poświęci cały czas i miłość temu dziecku, a nie będzie rozpaczliwie jeździła po klinikach, szukała ratunku, którego często już nie ma.

W hospicjum perinatalnym opiekujecie się kobietami, które mogłyby skorzystać z ustawowego prawa do aborcji ze względu na „ciężkie i nieodwracalne upośledzenie płodu”. Dlaczego chcą urodzić tak ciężko chore dziecko?

Elementem znaczącym w takiej decyzji jest wiara. Osoby wierzące częściej decydują się na urodzenie pomimo wiedzy, że dziecko może umrzeć w czasie ciąży, w trakcie porodu czy tuż po urodzeniu. Mają znaczenie również czynniki psychologiczne. Kobieta może chcieć zobaczyć, jak dalej „ta historia” się potoczy. Bo my nigdy ostatecznie nie wiemy na pewno, jak będzie. W większości przypadków stawiane diagnozy są prawidłowe i potwierdzają się. Ale czasami dziecko mimo diagnozy żyje.

Zdarzały się takie przypadki?

Na razie był jeden. Postawiona diagnoza nie potwierdziła się po urodzeniu. Dziecko ma zespół wad wrodzonych, ale nie na tyle poważny, by spowodować śmierć. Skończyło pół roku, żyje nadal i dobrze rokuje.

Co Pani mówi kobietom, które przychodzą z dramatyczną diagnozą dotyczącą dziecka, które noszą?

W pierwszym etapie przede wszystkim słuchamy. Dajemy im wsparcie i towarzyszenie. Pomagamy im w przejściu przez różne etapy. Jeżeli dzidziuś przeżyje narodziny, wtedy wchodzi pod opiekę hospicyjną i jest z nami.

Czy opieką hospicjum perinatalnego objęte jest też rodzeństwo?

Jak najbardziej. Rodzina sama określa zakres pomocy, której od nas oczekuje. My dajemy możliwość wsparcia psychologicznego, duchowego, informacji socjalnej, lekarskiej, położniczej i genetycznej.

Jak można zminimalizować traumę przy porodzie dziecka z zespołem wad wrodzonych?

Współpracujemy ze szpitalami, w których nasze mamy rodzą. Staramy się przygotować otoczenie: szkolimy położne i lekarzy na temat takiego porodu. Na przykład prosimy, żeby była możliwość pożegnania się, bo dziecko odchodzi już w czasie porodu albo zaraz po nim. To jest bardzo ważne dla mam i dla ojców, a nawet rodzeństwa. Ważne, żeby pokój, w którym rodzą, był oddzielny. Dużą trudnością dla mam byłby powrót na salę, gdzie leżą dzieci zdrowe ze swoimi mamami. To potęguje ich cierpienie. Ideałem byłby więc osobny pokój, w którym kobieta może zostać po porodzie, także z kimś bliskim.