Widzą, tylko trochę inaczej

Razem z mężem siedziałam od rana do wieczora przy inkubatorze i modliłam się, by moja córeczka się nie poddała. To, że prawdopodobnie nigdy mnie nie zobaczy, nie było ważne – opowiada pani Karolina, mama 2-letniej Zuzi. – Lekarz powiedział, że syn nie będzie w stanie sam jeść i chodzić. Nieważne. Liczyło się tylko to, by przeżył. Tak bardzo chciałam wziąć go na ręce – wspomina pani Natalia, mama Miłosza. Nie krzyczały: „Jak to możliwe?”, „Dlaczego właśnie nas to spotkało?”. Kiedy tylko stan ich dzieci się poprawił, postanowiły działać...

Nie gryziemy

Od lekarza do lekarza, z terapii na terapię. Ciągła rehabilitacja i nieustanna walka o sprawność Zuzi i Miłosza. – Tak wyglądała nasza codzienność – mówią. – Ale nie bałyśmy się. Wiedziałyśmy, że są wokół nas osoby, na które możemy liczyć – dodają. Niestety, szybko zderzyły się z bolesną rzeczywistością. W opiece nad dziećmi pomagali rodzina i najbliżsi przyjaciele. Większość znajomych odwróciła się jednak od nich plecami. – Przestali dzwonić, wpadać na kawę. Myślę, że nie przez niechęć do nas czy naszych dzieci. Ale ze strachu przed niepełnosprawnością – twierdzi pani Natalia. – Pewnego dnia spotkałam na ulicy dobrą koleżankę, która z dnia na dzień zerwała ze mną kontakt. Zaczęła mnie przepraszać: „Ja po prostu nie wiem, co mówić w obliczu tego, co cię spotkało. Boję się, że niechcący cię urażę albo sprawię ból” – opowiada pani Karolina.

– Chcemy, by ludzie traktowali nas normalnie. Przecież się nie zmieniłyśmy. Lubimy te same książki i filmy. Mamy to samo poczucie humoru. Nie gadamy tylko o chorobach i nie gryziemy. Podobnie, jak nasze dzieci – mówią z uśmiechem. Obie mamy przyznają, że z czasem przyszły też rozczarowania związane z efektami terapii. – Rehabilitacji poświęcałyśmy każdą chwilę, jeździłyśmy do specjalistów, pracowałyśmy z dziećmi w domu. Ale Miłosz i Zuzia ciągle byli smutni, zamknięci w sobie. Poczułyśmy się okropnie zmęczone. Brakowało pozytywnych zmian, które wlałyby w nasze serca otuchę i potwierdziły sens tego, co robimy – podkreślają. Wszystko zmieniło się, gdy trafiły do Ośrodka Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka Niewidomego w Gdańsku-Sobieszewie.

Muzyka czyni cuda

Ośrodek prowadzony przez siostry franciszkanki z Lasek działa w archidiecezji gdańskiej od 8 lat. – Pod opieką placówki jest prawie 100 dzieci niewidomych i głęboko niedowidzących z całego Pomorza. Trafiają do nas kilkutygodniowe maluchy i dzieci w wieku okołoszkolnym – mówi s. Ida Burzyk, kierownik placówki. Ośrodek składa się z kilku profesjonalnie wyposażonych sal terapeutycznych, pomieszczeń dla rodziców, jadalni i przedszkola. Opieka nad niewidomymi jest kompleksowa. Dzieci uczestniczą w rehabilitacji ruchowej i terapii wzroku. W specjalnym pomieszczeniu – sali doświadczania świata – uczą się reagować na bodźce świetlne. Podczas tyfloterapii poprzez dotyk poznają przedmioty codziennego użytku i podstawy alfabetu Braille’a.

W ośrodku prowadzona jest również muzykoterapia. To ulubione zajęcia Miłosza. Kiedy tylko słyszy dźwięk pianina, uśmiecha się od ucha do ucha i zaczyna podskakiwać na kolanach mamy. W dłoniach trzyma grzechotki, za pomocą których nadaje rytm.