Bóg się nie pomylił

Państwo Konieczni marzyli o piątce dzieci. Mają troje: synów w wieku 22 i 15 lat oraz 17-letnią Natalkę. Chłopcy z wrodzonym wodogłowiem, z mózgowym porażeniem dziecięcym i innymi schorzeniami, zdani są całkowicie na opiekę bliskich. Natalka – radosna nastolatka, której pasją jest taniec – uwielbia swoich braci. Życie ich rodziców chwilami przypomina trwającą latami Drogę Krzyżową. Ale pomiędzy bólem mnóstwo jest słońca. I całe morze miłości.

  Archiwum rodzinne Osiemnastka Mateusza Damy radę

Już na początku ciąży było wiadomo, że Mateusz może być niepełnosprawny. Urodził się jako wcześniak. Przeszedł sepsę, w głowie wytworzyły się torbiele… Lista wszystkich schorzeń chłopca byłaby bardzo długa. – Gdzieś po miesiącu od urodzenia syna usłyszeliśmy, że lekarze nie widzą szans na polepszenie jego stanu zdrowia; że – jeśli przeżyje – będzie jak roślina – wspomina jego tato. – Sugerowano nam, byśmy podpisali oświadczenie, że rezygnujemy z dalszego ratowania dziecka. Mieliśmy się zgodzić na odłączenie aparatury. Nie zrobiliśmy tego. Stwierdziliśmy, że skoro się urodził, żyje, będziemy walczyć o niego do końca. Nie poddajemy się. Po dwóch dniach od decyzji rodziców nastąpiła nieoczekiwana poprawa. Taka, że w ciągu tygodnia maluch mógł opuścić szpital. Lekarze stwierdzili, że cudem przeżył.

– Jesteśmy ludźmi wierzącymi, myślimy pozytywnie. Gdy zobaczyłem pierwszy raz syna, stwierdziłem: jest taka sytuacja, to trzeba zmierzyć się z tym i iść do przodu. Damy radę – wspomina pan Wojciech. – Mój ojciec zawsze powtarzał: ożeniłeś się, jesteś dorosły – dbaj o rodzinę. Jeśli masz problemy – pokonuj je.

Wspominają, że wtedy nie zdawali sobie jeszcze sprawy z tego, co ich czeka. – To było ponad 20 lat temu. Nie było internetu. Myśleliśmy: będziemy ciężko pracować, dziecko wyzdrowieje. Dopiero z czasem zrozumieliśmy, że nawet najbardziej intensywna rehabilitacja nie sprawi, że Mateuszek będzie chodził, mówił. – Najpierw był dzieckiem całkowicie leżącym; nie widział, nie mógł nawet przełykać – wspomina jego mama. – Przez 20 lat wziął udział w prawie stu turnusach rehabilitacyjnych. Dziś jest w stanie siedzieć z podparciem, widzi. Żyje we własnym świecie, nie mówi, ale my mamy z nim kontakt. Rozumiemy się.

– Starszy syn wyczuwa doskonale nasz nastrój – mówi pan Wojciech. – Gdy usłyszy „idziemy na spacer”, widać uśmiech; gdy mówimy „idziemy do kościoła”, jest szczęśliwy. Wyczuwa, jak ktoś do niego jest nastawiony. Przy niektórych ludziach się spina, przy innych jest przeszczęśliwy. Niepełnosprawni mają swój bogaty świat, swój rozum, serce.

To był cios

– Po narodzinach Mateusza, mimo obaw, podjęliśmy decyzję, że chcemy mieć więcej dzieci – opowiada pani Renata. – Po 5 latach urodziła się córka Natalka, całkiem zdrowa. Bardzo to scaliło naszą rodzinę, dodało sił. Ośmieliło, by pomyśleć o jeszcze jednym dziecku. Kolejna ciąża przebiegała książkowo. – Niestety, przy ostatnim badaniu USG, tuż przed porodem okazało się, że u synka narosło wodogłowie. To był szok, cios – wspomina. – Gdy urodził się, powiedziano nam, że nie ma kory mózgowej (co potem okazało się nieprawdą) i nie będzie żyć. Dali nam do zrozumienia, że moglibyśmy sobie odpuścić, że jeśli coś podpiszemy, jego organy pozwolą żyć innym dzieciom…

Rodzice nie zgodzili się na takie rozwiązanie. Niestety, po czterech miesiącach do centralnego układu mózgowego wdarł się gronkowiec. Zniszczenia, jakie nastąpiły, przekreśliły szanse Łukasza na w miarę normalne życie. Nie załamali się. Także dzięki dwojgu lekarzom: B. Ujmie-Czapskiej i prof. M. Bagłajowi. – Zawierzyliśmy Bogu, pozbieraliśmy się. Ale najpierw było trudno. Powtarzałam: „Boże, Twoja wola niech się stanie” – mówi pani Renata.

– Wiedziałam, że siedzenie i płakanie do niczego nie prowadzi. Wytrwała rehabilitacja także w przypadku Łukasza zaowocowała. Potrafi siedzieć sam bez podparcia; mówi „mama”, „tata”, „Nana” (na Natalię), „tak”, „nie”. Rozumie proste polecenia. Obu braciom bardzo pomogła delfinoterapia, na którą od 5 jeżdżą na Ukrainę. Pan Wojciech samodzielnie utrzymuje rodzinę. Żona całkowicie poświęciła się synom. Trzeba być nieustannie do ich dyspozycji. Korzystają z pampersów, trzeba ich karmić, przebierać. Cierpią często na bóle głowy. – Gdy płaczą, rozpoznaję, czy to jest płacz z bólu, czy ze złego humoru. Mateusz płacze nawet wtedy, gdy mu się chce pić, to jego sposób komunikacji – mówi mama. – Gdy wchodził w okres dorastania, potrafił krzyczeć do północy albo i dłużej. Może chciał coś powiedzieć, coś po swojemu przeżywał…