Tylko tanga się nie nauczyliśmy

Starają się normalnie żyć

Mimo że rodzinę dotknęła tak ciężka choroba, rodzice starają się żyć normalnie. – Kiedy całe życie zaczyna kręcić się wokół choroby, ona potrafi ludzi zdominować. Trzeba umieć znaleźć takie miejsca, w których człowiek jest wolny. Z których można czerpać energię, by opiekować się dzieckiem. To między innymi spotkania z przyjaciółmi. Najważniejszym jednak z takich „miejsc” są randki małżeńskie – opowiada Roman. Jak przyjęli wiadomość o chorobie dziecka? – Na początku bagatelizowałem problem. Kiedy okazało się, że diagnoza jest niepodważalna, od razu wszedłem na etap pełnej akceptacji. Nie było buntu czy desperacji. Myślałem nad tym, co w tej sytuacji można zrobić. Jeżeli członek rodziny doświadcza takiej choroby, z którą trzeba żyć w dłuższym okresie, nie można do niej podchodzić jak do sprintu. Trzeba inaczej rozłożyć siły – tłumaczy Romek.

Uważa, że nawet wyjazdy do szpitala trzeba łączyć z ciekawymi doświadczeniami przeżywanymi w konkretnym mieście, tak aby wyjazd nie kojarzył się jedynie z cierpieniem. Justyna przeżywała to zupełnie inaczej. Przez pierwszy rok sprawdzali, czy dziecko nie jest chore na którąś z rzadkich śmiertelnych chorób. Jeździli od ośrodka do ośrodka. Poznawali ludzi z chorymi dziećmi. A kiedy dzwonili do nich po jakimś czasie, często okazywało się, że są oni już po pogrzebach swoich dzieci. Wtedy była prawdziwie zdruzgotana. Ponieważ miała dostęp do baz naukowych danych pubmed, czytała najnowsze artykuły specjalistyczne. Pisali do Japonii, do USA, odwołując się do konkretnych publikacji. I zawsze dostawali odpowiedzi. Kiedy ich treść przedstawiali lekarzom, ci pytali, kto w rodzinie skończył medycynę. – Był taki moment, że dopadło mnie zwątpienie. Okazało się, że będziemy mieli kolejne dziecko. Pojawiły się lęki. Sięgnęliśmy z żoną po listę naszych marzeń, którą kiedyś sporządziliśmy. W mojej na pierwszym miejscu była podróż do Argentyny. U Justyny był tam kurs tanga. Postanowiliśmy to połączyć. Wzięliśmy dzieci i pojechaliśmy. One były wciąż z nami. Zrobiliśmy to razem. Ale tanga się nie nauczyliśmy – wspomina Romek.

Siła z małżeństwa

– Bardzo wiele pomogła nam obecność rodziny i przyjaciół. Zawsze modlimy się razem. Doszliśmy do takiego etapu, że za chorobę Roberta jesteśmy w stanie dziękować – wyznaje ojciec chłopca. Rodzice podkreślają dzisiaj, że przeżyte doświadczenia nauczyły ich, jak czerpać siłę z małżeństwa i łączącej ich miłości. Postanowili, że chcą pomóc także innym parom w rozwoju relacji. – Opracowaliśmy warsztaty, które mają pomóc małżonkom w budowaniu przyjacielskiej więzi, sprzyjają polepszaniu komunikacji i nieustannemu zbliżaniu się męża i żony. Każde z nas do potrzeby dzielenia się doszło inaczej – mówi Justyna. – Kiedy urodził nam się trzeci synek, Leon, uczestniczyliśmy w kursie Alpha. Po pierwszym spotkaniu byłam oczarowana – opowiada.

Po ponad roku przerobili kurs Alpha dla małżeństw. Wraz z proboszczem zorganizowali go w parafii. Z czasem robili szkolenia z zakresu terapii małżeńskiej w Krakowie, w USA odbyli kurs dla terapeutów par i małżeństw, jeździli na rekolekcje i warsztaty. – To, co robimy, oparte jest na danych naukowych i własnym doświadczeniu – mówi Justyna. Prowadzą kursy w parafiach. Ostatnio – dwie serie w parafii Grzybno w diecezji pelplińskiej. – Nie robimy terapii. Nie leczymy głębokich zranień. Skupiamy się na pracy na mocnych stronach związku. Pokazujemy, co można zrobić, żeby było lepiej. Trochę jak u Chodakowskiej. Do niej nie idzie się z połamanymi nogami – mówi ze śmiechem Romek. Oprócz warsztatów dla małżeństw Justyna, we współpracy z gdyńską Fundacją „Adaptacja”, prowadzi grupy wsparcia dla rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne. Czy warsztaty naprawdę mogą pomóc małżeństwu w odnalezieniu siły i oparcia w zderzeniu z codziennymi przeciwnościami? – Chodzi o to, by zakochać się w drugiej osobie ponownie i poczuć te same motyle w brzuchu, które towarzyszyły pierwszym spotkaniom. Kiedy ludzie mówią, co jest w życiu najważniejsze, najczęściej na pierwszym miejscu stawiają rodzinę. Ale życie pokazuje, że dla małżonka często z tego życia pozostają jedynie ochłapy. Większość pochłania praca. Ludzie mówią, że „jakoś to będzie”, a reagują dopiero wówczas, gdy małżeństwo zaczyna im się sypać. A tak naprawdę być nie musi – zapewnia Romek.