Tylko tanga się nie nauczyliśmy

Poznali się w czwartej klasie liceum, na zajęciach dodatkowych z języka hiszpańskiego. Licząca początkowo kilkadziesiąt osób grupa stopniała do zaledwie trzech, a lekcje przeniesiono ze szkoły do domu rodzinnego Romana. Oprócz niego na zajęcia uczęszczały jeszcze Justyna i Magda. Później Roman z Justyną wybrali się na sylwestra. Zaczęli ze sobą więcej rozmawiać. Spotkania stały się intensywniejsze.

Urodzeni podróżnicy

Zaraz po maturze wspólnie wybrali się do Lizbony. Pociągiem, z wieloma przesiadkami. – Spaliśmy gdzie popadnie, bo nie mieliśmy zbyt wielu pieniędzy. A uważaliśmy, że ważniejsze jest, by zwiedzić wszelkie możliwe muzea, niż to, by przespać się w hostelu albo się wykąpać – mówi Roman.

Na wyjeździe między nimi coś zaiskrzyło.Wrócili z niego już jako para. – W Walencji ukradli mi plecak. Kiedy powiadomiliśmy policję, wywieziono nas do jakiegoś komisariatu na obrzeżach miasta. A gdy w końcu, po dokonaniu wszystkich czynności, nas wypuścili, nie wiedzieliśmy nawet, gdzie jesteśmy. Wtedy właśnie Romek powiedział, że mnie kocha – uśmiecha się Justyna. – I tak już zostało – śmieje się Roman. Rok później pojechali w podróż po dawnych republikach radzieckich. Przeżyli tam sporo nieplanowanych przygód. W kolejnym roku były Kirgizja i Chiny. Jak zawsze niekonwencjonalnie. Gdy trzy lata po pierwszej podróży jechali do pracy w Hiszpanii, Romek postanowił, że pojadą przez Lizbonę. Tam, podczas koncertu fado, poprosił ją o rękę.

– To było zupełnie wyjątkowe. Fado to pieśni o nieszczęśliwej miłości. Co ciekawe, śpiewają je nie tylko koncertujący muzycy, ale włącza się w nie także na przykład personel restauracji. Nagle kolejną zwrotkę zaczyna śpiewać kelner, który właśnie obsługuje gości, albo kucharz, który stanął w tej chwili w drzwiach kuchni. Przeżycie było tym większe, że po raz pierwszy od wielu dni jedliśmy normalny posiłek – śmieje się Justyna. Dwa lata później odbył się ślub. Błogosławili go zaprzyjaźnieni z rodziną księża. Młodzi skończyli studia – Romek ekonomię, Justyna inżynierię materiałową na politechnice. Dalej jeździli po świecie. Kontynuowali naukę w Hiszpanii.

100 napadów dziennie

Po 4 latach urodził się ich pierwszy synek Jacek. Półtora roku później na świat przyszedł Robert. Szybko, bezproblemowo. – To był poród z teletransmisją. Cały czas rozmawiałam ze swoją mamą. Przerwałam dopiero w ostatecznym momencie – wspomina Justyna. – Robert miał 9 na 10 punktów w skali Apgar. Byliśmy szczęśliwi. Kupiliśmy nawet bilety na Bali. Zamierzaliśmy tam polecieć na trzy tygodnie z całą rodziną. Robert miałby wówczas już 4 miesiące – opowiada Romek. Jednak w 13. tygodniu życia niepokój Justyny wzbudziły pewne niekontrolowane zachowania dziecka. Na krótką chwilę oczy uciekały mu w górę. – Koleżanka, która jest lekarzem, kazała mi nagrać, jak to wygląda, i pójść z tym filmikiem do pediatry. Stwierdziła, że czasem tak u małych dzieci zaczyna się padaczka. Gdy lekarka zobaczyła nagranie, kazała mi jechać od razu do Akademii Medycznej i nie pozwolić odesłać się do domu – opowiada Justyna.

Tak też zrobili. Pierwsze EEG wyszło fatalnie. Robert dostał sterydy. Ataki ustąpiły. Ponieważ jednak sterydów nie można podawać cały czas, trzeba było zmniejszyć dawki. I wtedy ataki wróciły ze zwielokrotnioną siłą. Przez półtora roku nie było ani dnia przerwy. – W tym wieku jest tak, że wyładowanie w mózgu powoduje, iż kasuje się to, czego dziecko się nauczyło. Kiedy jest wiele napadów, dziecko cofa się w rozwoju. Czasami sięga to poniżej umiejętności urodzeniowych. Przez pierwsze dwa lata życia Robert miał ponad 30 tys. napadów. Były dni, w których ich liczba przekraczała 100. Z czasem cofnęła mu się nawet umiejętność ssania i przełykania – opowiada ojciec dziecka. – Wtedy funkcjonował wręcz jak wcześniak – dodaje Justyna. Samo podawanie jedzenia i picia trwało godzinami. Nieustannie towarzyszyło im ryzyko zachłyśnięcia. Z tego stanu wyprowadziła go z czasem logopeda. Swoją pracę zaczęła od... stóp – chodziło o odbudowanie napięcia w całym ciele. Próbowali wszystkich możliwych leków. Także terapii eksperymentalnych. Bilety z Bali udało się przebookować na Singapur. Tam zrobili część kolejnych badań. – We wszystkich badaniach Robert wychodził jako „zdrowe – ciężko chore dziecko” – mówi Roman. Przeszli na dietę ketogenną. – Od wieków leczono epilepsję postem i modlitwą. Dopiero w XX w. okazało się, że ma to także podstawy biochemiczne. Tłuszcze są zamieniane w ciała ketogenne, superpaliwo, które sprawia, że organizm szybciej się regeneruje. Ogranicza to w 55 proc. napady padaczkowe. Do organizmu dostarcza się ściśle określone ilości tłuszczu i węglowodanów. Każdy posiłek liczymy na kalkulatorze. Dieta plus specjalistyczne leczenie dały efekty – opowiada Roman.

Robert ma obecnie 5 lat. Stan jego rozwoju odpowiada 9-miesięcznemu dziecku. Jeden z pokoi rodzice przekształcili w pokój rekreacyjno-rehabilitacyjny.