Życie jest cudem – zawsze!

Projekt badawczy „Hospicjum dla życia poczętego” jest prowadzony od stycznia. Na jego pełne wyniki trzeba poczekać jeszcze kilka tygodni, ale już teraz wiemy, że świadomość Polaków na temat opieki paliatywnej przed narodzeniem dziecka jest niezbyt duża. Jak wynika z przesłanej do redakcji informacji prasowej, jedna z przyjętych hipotez zakłada, że w debacie publicznej temat podejmuje się rzadko i powierzchownie, co może być powodem jego nikłej znajomości i wielu nieporozumień.

Zrobić wszystko, co się da

Dr Krzysztof Szmyd, kierownik Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra”, medycyną paliatywną zajmuje się od blisko 20 lat. Jedną z gałęzi prowadzonej przez niego instytucji jest właśnie hospicjum perinatalne. – Przede wszystkim zajmujemy się opieką paliatywną nad dziećmi w warunkach domowych, tak więc hospicjum perinatalne to niejedyny nurt naszej działalności. De facto osobiście tylko w wybranych sytuacjach spotykam się z pacjentami hospicjum perinatalnego. Na co dzień pracują z nimi położne i lekarze, którzy znajdują się bezpośrednio na oddziałach szpitalnych, oraz nasi psycholodzy – zaznacza.

Opieka paliatywna zawsze jest, oprócz zastosowania możliwego leczenia, towarzyszeniem. W przypadku pacjenta chorego już w łonie mamy to towarzyszenie przenosi się z dziecka na jego najbliższych. – Przygotować na śmierć swojego dopiero co poczętego dziecka się nie da, ale można próbować zrobić wszystko, co możliwe w tak trudnej sytuacji, by po pierwsze unieść ciężar olbrzymiego stresu, wywołanego diagnozą nieuleczalnej choroby dziecka, a na końcu mieć poczucie spełnienia się jako mama, tato. To pewne maksimum, które możemy osiągnąć – wyjaśnia dr Szmyd.

Zaznacza, że takie podejście pomaga w pogodzeniu się z zaistniałą sytuacją, ułatwia dalsze życie. – Dobrze jest móc sobie powiedzieć, że jako rodzic dałem z siebie wszystko, by ochronić moje dziecko przez zbędnym bólem czy cierpieniem. Oczywiście to tylko teoretyzowanie, bo każdy przeżywa tak trudne chwile indywidualnie – dodaje. Podkreśla, że dzięki dyskretnemu towarzyszeniu udaje się sprawić, by chwila narodzin oraz kilka godzin (a czasem mniej) wspólnego życia stały się wyjątkowe. – Tu nie ma zbyt wiele czasu, dlatego staramy się pomóc zadbać o wszystko, nawet o to, by zrobić pamiątkowe zdjęcia. W niedalekiej przyszłości ma to dla rodziców ogromne znaczenie – dodaje.

Przyznaje, że wielu z nich po latach wraca i wspomina ten czas, przypominając sobie dobre chwile. – Oni żyją dalej, podejmują kolejne wyzwania. Dzięki temu możemy powiedzieć w hospicjum, że znamy ludzi, którzy potrafili przejść przez doświadczenie śmierci swego dziecka. Wielu z nich mimo cierpienia, jakie stało się ich udziałem, potrafi dostrzegać sens swojego życia, potrafi żyć dalej.

Podstawą informacja

Dr Krzysztof Szmyd ubolewa, że hospicjum perinatalne to wciąż temat bardzo mało znany. Podkreśla, że gdyby świadomość istnienia innej drogi niż tylko terminacja ciąży w momencie, gdy wykryte zostają wady letalne u poczętych dzieci, była większa, być może więcej kobiet i całych rodzin decydowałoby się na opiekę hospicyjną. – Niestety nieznajomość tematu nie pozwala podjąć dyskusji między rodzicami i lekarzem. To jest podstawa. A przecież zgodnie z prawem pacjent powinien zostać poinformowany o istniejących możliwościach i wybrać samodzielnie... – tłumaczy.

Lekarz przekonuje, że wychodzenie z informacją o hospicjum perinatalnym to nie tylko podawanie definicji. Dlaczego? Bo wszystko, co się dzieje w związku z przyjęciem chorego dziecka i jego śmiercią, wykracza zdecydowanie poza ramy medycyny. Oddziałuje również na wiele osób wokół. – Takie doświadczenia chyba nieco łatwiej można przeżyć z pomocą doświadczonych specjalistów, z pomocą hospicjum. A my dzisiaj możemy promować tę ideę głównie dzięki mediom – dodaje.

Piękny dar wdzięczności

Dorota Łosiewicz jest dziennikarką znaną m.in. z TVP Info. W 2017 roku wydała książkę pt. „Życie jest cudem”, w której zawarła 10 niezwykłych historii (również wrocławskich). Większość dotyczy rodziców, którzy doświadczyli trudu zderzenia się z informacją o chorobie swojego dziecka i walce, by „wycisnąć” z życia, które zostało im ofiarowane, jak najwięcej.

– Ta książka powstała, bo chciałam podziękować Panu Bogu za życie mojego czwartego dziecka. Anielka urodziła się z niedrożnością pokarmową, konieczna była natychmiastowa operacja, dziecku resekowano 25 cm jelita cieńkiego – w pewnym momencie nie było wiadomo nawet, czy przeżyje. Gdy okazało się, że wszystko będzie dobrze, postanowiłam napisać „Życie jest cudem” jako pewne wotum – opowiada.